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地贫孩子的心愿你我帮忙实现

时间:2017-05-03 00:56  来源:新快报




新快报2017“许愿瓶行动”今日正式启动

在很多人眼里,他们从出生起,就被打上了“悲剧”的标签;他们被称为“血袋中的生命”;他们有个共同的名字——重型地中海贫血患儿。

可这些孩子的父母不信“命”,从确诊重型地中海贫血的那一天起,无论是身在城镇还是乡村,血站有血无血,这些父母的脚步从未停下。他们倾尽家里所有财富,都用在延续孩子生命的治疗上。他们四处奔波,唯一的愿望是,让怀里的、自己的孩子,活下去!不要离去!四个字,在患儿爸妈心里被日夜祈祷。

久病的孩子想要一个玩具,一套文具等的小小愿望,只能藏在心底。

广东,重型地中海贫血的高发区。数据表明,至少每9个人中,就有一个地贫基因携带者。

我们希望,通过“许愿瓶行动”,让更多人了解地贫,让更多新人明白,婚检和孕检,可以避免诸多悲剧。

我们更希望,已经在这个世界上艰难求生的地贫儿,无论来自哪里,在5月8日世界地贫日,能够被关注,被关爱。能够有机会,实现他们不敢讲,父母也无法满足的愿望。

“许愿瓶”开启,但愿梦想成真。

这是一项已执着前行5年的公益项目,由新快报天天公益发起,有广东公益恤孤助学促进会比肩共承。

这个项目曾帮助100多个地贫孩子圆梦。不多,我们却清晰可见,困境中的笑颜。

今次,我们第六次,也是第六年,小心翼翼,在梦的河流,放开30个孩子的“许愿瓶”,漂流他们的心愿。

善良而有缘的你,如果愿意,请开启。

认领热线是13580578828(上午9时-下午6时),如果您愿意为他们圆梦,请拨电话确认认领心愿。

或者,您愿意参与此次活动,为地贫孩子助力。可表明“许愿瓶行动”捐款至,账户名称:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金,银行账号:44032601040006253,开户银行:中国农业银行,广州远洋宾馆支行。。请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。请务必将银行的转账回执传真至新快报 (传真:020-85180284),逐日登报明细以传真为准,分批公示以天天公益基金到账为准。

■专题统筹:新快报记者 潘芝珍

■专题采写:新快报记者 李斯璐 严蓉 潘芝珍

想要一台平板电脑陪着他输血

1号许愿瓶

普通小朋友,“六一”有儿童节礼物,生日有生日礼物,圣诞节也会有圣诞礼物。但是,提到收礼物,10岁的海珠区小帅哥书文却嘟起了嘴,一脸委屈说:“我都不知道多久没有收礼物了……”

书文出生没多久就被查出患有中型地中海贫血,一岁开始就定期输血排铁治疗。书文妈妈钟凤贞表示,为了不让孩子出现“地贫脸”,她和丈夫都将所有心血放在孩子的治疗上,“定期输血、排铁,广州没血了,跑到佛山、东莞输血。”正因如此,书文的治疗费成了全家开支的主要部分。“书文长大了,每两周就要输血3个单位(600ml),需要4000多元。家里靠孩子爸爸一人工作养家,哪里顾得上给孩子买礼物呢。”

儿子的心思,钟凤贞是知道的。

每逢输血,钟凤贞都看见儿子喜欢坐在有平板电脑的孩子身边,别人看动画片,书文伸长脖子往人家的电脑屏幕凑,“样子很好笑,却很可怜。”妈妈无奈地说,“他最想要一台平板电脑,输血三小时可以看动画片打发时间;平时也可以上网查学习资料。所以一听到‘许愿瓶’活动能满足一个愿望,他马上想到了平板电脑。”

2号许愿瓶

想要一台新手机维护朋友圈

因为身患重度地贫,身体不好,影响到学业,已经是成年人的罗厚佳没有一技之长,一直找不到工作,长期失业。

“我也想工作啊,可是谁敢请一个每个星期都要请假去输血的人呢?”小罗的言谈语气,多充满对现状的彷徨无奈。如今他和社会的唯一联系,便是通过手机微信的社区朋友圈,和相识的街坊聊天交往。但在近段时间,他手上这台用了5年的“电信赠机”已出现失灵。

“以前为了维持输血,父母艰难营生,我9岁那年,他们还要省吃俭用托亲戚去香港购买去铁胺,帮我排除体内沉积的铁元素。如今他们都60多岁了,已经退休,还要用退休金养我,怎好意思要老人家为我换手机呢……”

为此,得知许愿瓶活动,小罗希望换一部既可以打电话又可以上网的华为七英寸电话。“因为微信群里有一个街坊群,我和群里的朋友都颇能聊到一起去,不想因为手机坏了,而和他们失去联系。”

3号许愿瓶

能装下“妈妈爱”的陶瓷电炖锅

嘉怡很小的时候,妈妈邬汉英曾问过女儿:“你有没有怨恨过妈妈,把你生成重型地贫患者?”懂事的嘉怡不同意妈妈的内疚想法,反驳说:“全靠妈妈,我才能有机会来世上走一遭,怎会怨恨你呢?我现在能够按照志愿学习幼儿师范,还能喝到妈妈靓汤,活得挺幸福的!”

听到这话,邬汉英心里比吃了蜜糖还甜。嘉怡生在平凡人家,邬汉英常说,她能为女儿做的事,不仅是为她做好输血排铁治疗,还要呵护好她的身体,哪怕自己省吃俭用,也不能缺女儿一口热汤。

然而最近一年,嘉怡想喝上“妈妈靓汤”却有点麻烦。“地贫患者容易糖尿病,不能喝老火汤。以前我一直用家里的电子炖锅炖汤给女儿补营养。但是那口电子炖盅已经坏了很久,只能用最原始的方法炖汤。所以,我想要一个多功能的电子炖盅。”

嘉怡如今在越秀区的广州幼儿师范学院就读幼教专业,平时住校,不常回家。为了保障女儿喝上营养汤水,邬汉英每逢周三都会去学校给女儿送汤。但是她平时仍需上班,要花时间看火候做炖汤并不容易:“火候大一分,都生怕汤水产生高尿酸。”

对此她希望愿望成真,重新拥有一口新的多功能、大容量、又能预约定时的陶瓷电炖锅,在省时省事的条件下,保证嘉怡的营养补给。

4号许愿瓶

一个小音箱撑起街舞小组

罗明是一名17岁高中生,他还有一个身份:街舞小组的义教老师。他喜欢这个身份,因为这让外界重新认识另一个他。

自己的“相貌”一直是罗明最介意的地方。他从小患有重型地贫,3岁那年,本有一次机会移植脐血“脱贫”,为了移植,爸爸卖房卖车,前后花了100多万元。然而术后一个月,医生无奈宣告:“移植失败。”他只好回归常规治疗:排铁、输血。

因为疾病,面相越长越似“地贫脸”,从小到大,身边的同学都因为他的长相而对他敬而远之,哪怕成绩排在全级上游。久而久之,罗明的内心颇为寂寞。

但罗明没有自怨自艾,在老家梅州五华县田家炳中学读高一的他,忙学业的同时,也在想办法拓展社交之路。“我爱好音乐,平时寂寞,就以音乐为伴,所以我在网上自学街舞,在学校创立了一个‘街舞小组’。”

罗明的街舞小组很特别,主要以教比自己年纪小的弟弟妹妹跳街舞。“因为爸爸是公益领域的活跃者,我也希望做一次公益。目前和我一起学习街舞的弟弟妹妹,有初中,甚至小学生。”罗明说,爸爸很支持我的举动,弟弟妹妹也很喜欢他教授的街舞。

每周末,罗明在学校的一个固定场所“开班”,用MP3播放激昂的音乐,以舞会友,且从不收学费。但用来播放音乐的MP3声音实在太小了,影响教学效果。听说有“许愿瓶”礼物,所以罗明马上想到了要一部迷你小音箱,“有了这个音箱,我就可以更顺利地开展街舞小组的活动了。”
 

 





5号许愿瓶

5岁双胞胎想要骑上自行车

陆婉君的一对双胞胎儿子患有重型地中海贫血,每隔20天便要去医院输血,每天吃排铁药。为了照顾孩子,陆婉君和丈夫舍弃固定工作,她全职照顾,丈夫打散工为生,生活变得捉襟见肘。“孩子爸爸靠每月打散工的两千多元难以支撑孩子们每月将近6千元的治疗费。如今我们债务缠身,极少给孩子们买玩具。”

目前,昊宇、昊嘉小兄弟最爱玩的玩具——两台小三轮车,都是在孩子2岁的时候亲戚送的“二手车”。

尽管是旧玩具,但何家小兄弟却玩得不亦乐乎。孩子们4岁的时候,其中一台小三轮车散架了,小家伙们便缠着爸爸将车修好,好让他们在楼下小区赛车比赛。

“现在孩子5岁了,这两台小三轮车已经装不下他们。所以,希望通过许愿瓶活动,许个愿望:想要两台适合身高1.2米、5岁孩子玩耍的自行车。”

6号许愿瓶

好想有一台榨汁机

甜甜苹果汁,生津止渴、清热除烦、健胃消食,是小沛珊的最爱。爸爸温仲行说,沛珊每天都最不能缺的便是一杯苹果汁。

小沛珊生于萝岗农家,本以为可以在父母、姐姐的呵护下健康成长,但体内的“吸血鬼”却破坏了温馨的家庭气氛。小沛珊9个月的时候查出了重型地中海贫血,自此,输血、排铁便与她的生活挂钩。

“每个月一次输血‘加油’,每天排铁,都是女儿最讨厌的事。能哄住这位小公主的,只有苹果汁,得知打完排铁针就可以喝苹果汁,她就乖乖顺从,配合治疗。”对于女儿这一可爱的习惯,爸爸哭笑不得。

然而,以家里经济条件,实在买不起榨汁机。温仲行是私人公司的器械安装员,妻子全职在家带孩子,一家人全靠爸爸微薄的收入维持。所以,爸爸对许愿瓶许下愿望:想要一台九阳牌榨汁机,每天给孩子榨果汁喝。

7号许愿瓶

想要一台平板小电脑

家里三个孩子,其中两个是地贫,在从化居住打工的李建英一家多年来过着煎熬的日子。李建英夫妻二人带着孩子们暂居在从化的水泥砖厂,丈夫每个月工资3000元左右,李建英为照顾三个孩子平时只能做些散工收入不稳定。

幸运的是,李建英的二儿子王柏鸿通过众筹治疗费,去年和妹妹成功配型,做了移植手术。如今,柏鸿的情况稳定。大儿子王柏谦却没有这么幸运,年复一年等待的配型,至今还没出现适合的。

“平时,三个孩子在家都比较无聊,以前都是去邻居家蹭电视看。现在柏鸿做完移植,不能随便外出玩耍,只有柏谦和妹妹能去串门。前些日子,得知‘许愿瓶’行动,柏谦马上想到了要一台电视机愿望。”可是电视机太大了,家里根本放不下。柏谦对妈妈说:“不如要一台平板电脑吧。弟弟不能出去玩耍,妈妈可以带着平板电脑回工厂,用网络下载动画片,带回家里给我们看,这样,我就可以和弟弟一起玩了,一起学习了。

求两双让孩子穿起来舒服的新鞋

8号许愿瓶

3个月的时候,晓桐确诊患有重型地中海贫血。在父母艰辛维持下,如今晓桐顺利成长到16岁。

每个地贫孩子的成长并不容易,去年,晓桐身体出现了新问题——每到刮风下雨,脚趾关节就会胀痛得厉害。每逢晓桐脚痛,妈妈都替她难受:“严重的时候不仅无法走路,还必须去医院放血。上周,孩子才去过一次医院,放出的血带有黄黄的组织液。”

因为脚趾关节常常肿痛,晓桐穿起鞋子来,脚经常不舒服。“这可能与平时买的鞋子有关。以前给女儿购买的鞋子都很便宜,十几元一双。”邓八妹说,家里的条件实在承受不起上百元的鞋,“因为孩子爸爸是种地的农民,我在小旅馆做服务员打工,要留着钱给孩子输血排铁,只好委屈孩子的脚了。”

邓八妹希望通过许愿瓶活动,给女儿一份惊喜礼物:“想求两双37码的鞋子,只要孩子穿起来舒服、柔软,什么牌子都无所谓。”

想要一辆山地自行车

9号许愿瓶

1998年,李宗怡八个月大时被查出来患有重型地中海贫血。2006年,妈妈宋穗娟四处筹借了40多万元,为女儿做了骨髓移植手术。可她万万没想到的是,手术做完了,女儿却出现了尿血的症状。“出现了溶血症,移植手术宣告失败了。”宋穗娟说,这次手术带来的后果,是李宗怡又被打回原形,她的病不仅没有得到根治,身体体质却比以前差了很多。最让宋穗娟揪心的,是原本就矛盾重重的夫妻俩,因为女儿移植失败这件事,彻底吵翻了,丈夫带着健康的大女儿离开了宋穗娟和李宗怡。

离婚后,宋穗娟一个人,靠打散工每月赚2000多元维持着李宗怡的输血排铁治疗,以及母女二人的生活,生活过得捉襟见肘。

虽然日子过得很辛苦,但李宗怡也在一天天艰难地长大,如今已经18岁了,正在广州读中专。“她每周都住校,周末回来南沙和我住。她经常和我念叨着,要我给她买一辆山地自行车,这样就可以周末的时候和朋友骑车出去锻炼锻炼身体,玩一玩,可我实在舍不得给她买。”宋穗娟说,女儿已经不止一次跟她提出这样的要求,可是现在女儿每个月输血排铁的治疗还要自费1000多元,再加上她读书,她实在不舍得花这样的“闲钱”。

爱书的孩子想要一个书架

10号许愿瓶

今年13岁的郭楚瀛,正在读初一,这个看起来文静乖巧的女孩,是重型地中海贫血患者。

13年来,爸爸郭兆林为了给女儿治病,每天辛苦埋头在田间地里种花养草,靠贩卖花卉赚得一些辛苦钱。“我每个月能挣个三四千吧,勉强够楚瀛每个月治病要用的钱。孩子的妈妈在厨房做帮工,挣得一点工资维持全家人的生活。”郭兆林说。

生活虽然过得很艰苦,但郭兆林却从不在教育上委屈女儿。所幸的是,郭楚瀛也很争气,不仅学习成绩年年拿优秀,而且她最大的特点就是爱看书。“每次带她出去玩,她都要求去书店,一逛就是一整天,中午买个盒饭给她吃完,下午又接着看,她说在书店看完了就不用买了。”郭兆林说。

楚瀛的小阁楼堆满了各种各样的书。“我知道她一直很想要个书架,长宽各1米半,高2米,这样她的书就能好好被整理一下了,也不用到处放地乱七八糟。可这孩子懂事,从没跟我提,我还是听她姐姐和弟弟说的,她说自己想办法解决。”郭兆林说,听说有参加许愿瓶的机会,楚瀛兴高采烈就报名了。


编 辑:刘明远
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