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这10个愿望谁来变梦成真

时间:2017-05-05 01:16  来源:新快报



电话手表,单车,乒乓球拍,点读机……

在很多人眼里,他们从出生起,就被打上了“不幸”的标签;他们被称为“血袋中的生命”;他们有个共同的名字——重型地中海贫血患儿。

可这些孩子的父母不信“命”,从确诊重型地中海贫血的那一天起,无论是身在城镇还是乡村,血站有血无血,这些父母的脚步从未停下。他们倾尽家里所有财富,都用在延续孩子生命的治疗上。他们四处奔波,唯一的愿望是,让怀里的、自己的孩子,活下去!不要离去!四个字,在患儿爸妈心里被日夜祈祷。

久病的孩子想要一个玩具,一套文具等的小小愿望,只能藏在心底。

广东,重型地中海贫血的高发区。数据表明,至少每9个人中,就有一个地贫基因携带者。

我们希望,通过“许愿瓶行动”,让更多人了解地贫,让更多新人明白,婚检和孕检,可以避免诸多悲剧。

我们更希望,已经在这个世界上艰难求生的地贫儿,无论来自哪里,在5月8日世界地贫日,能够被关注,被关爱。能够有机会,实现他们不敢讲,父母也无法满足的愿望。

“许愿瓶”开启,但愿梦想成真。

这是一项已执着前行5年的公益项目,由新快报天天公益发起,有广东公益恤孤助学促进会比肩共承。

这个项目曾帮助100多个地贫孩子圆梦。不多,我们却清晰可见,困境中的笑颜。

今次,我们第六次,也是第六年,小心翼翼,在梦的河流,放开30个孩子的“许愿瓶”,漂流他们的心愿。

善良而有缘的你,如果愿意,请开启。

认领热线是13580578828(上午9时-下午6时),如果您愿意为他们圆梦,请拨电话确认认领心愿。

或者,您愿意参与此次活动,为地贫孩子助力。可表明“许愿瓶行动”捐款至,账户名称:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金,银行账号:44032601040006253,开户银行:中国农业银行,广州远洋宾馆支行。请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。请务必将银行的转账回执传真至新快报 (传真:020-85180284),逐日登报明细以传真为准,分批公示以天天公益基金到账为准。

20号许愿瓶

同学们都有,我也想要一块电话手表

在晋熙妈妈马碧瑜眼里,生活处处都要花钱:给晋熙输血排铁要用钱,照顾家里其他孩子要用钱,更重要的是,晋熙7岁还未上户口,医疗费用无法用医疗保险报销。一家四口仅靠晋熙爸爸一人3000多元的月薪苦苦支撑,日子紧巴巴的。

“晋熙确诊重型地贫后,医生曾说孩子可能活不过5岁,所以没给他上户口。后来,怀了第二胎,想给晋熙配型,入户的指标就给了‘救命宝宝’。”马碧瑜说。可惜,第二个孩子没有配型成功,晋熙也无法入户。目前,晋熙的治疗全靠自费,家人将大部分收入都用在了儿子的输血和排铁上。

去年,晋熙上一年级,看见同学们个个都有一块小天才手表,可羡慕了。“虽然这块表就几百元,但我们家实在没能力买。只能用‘你长大一点,乖一点,就给你买’,哄着过一天算一天。”马碧瑜很无奈。如今,她又怀上了第三胎,前些日子胎儿配型后,还是没能和晋熙配上,她再一次陷入失望。“虽然我状态很低落,但能看见孩子愿望成真,也会替他开心。”

21号许愿瓶

“民间高手”期待一对横握乒乓球拍

吴家豪是A型血,最近广州预约不到相同血型,吴卫先只能选择带儿子去东莞输血。“约好5月7日去(东莞),没机会参加‘许愿瓶’的现场活动了,真遗憾。”得知新快报许愿瓶行动将在本周日举办地面活动,吴卫先连称“不巧”,担心家豪的心愿不能实现。

吴卫先是南宁人,2005年,也就是儿子确诊“重型地贫”的这一年,他决心离乡打工。促使他来广州的另一个重要原因,是家豪的同胞哥哥因“地贫”匆匆离世。“才一岁多,就因为没钱没血,我们也没知识,早早走了……”说着,说着,吴卫先的眼睛红了,“家豪身体好一点,熬过来了。我们一家人搬到广州,是为了能让他活下来。”

进工厂,做手工,摆地摊……夫妻俩想尽一切办法挣钱,保证家豪的输血费用,一天一天,一年一年,守望着家豪长大。

吴卫先年轻时爱打乒乓球,家豪上小学三年级时,他就做了儿子的“启蒙教练”,在租屋附近的文化中心带家豪打球。“给他买了一对很便宜的球拍,几十块钱,已经用了三四年。”家豪的球技提高很快,当时的“教练”早已不是他的对手。“我打不过他,就是那些打球的大人,也有很多不是他的对手。”吴卫先毫不谦虚地说。家豪的水平仍属业余,但肯定是“民间高手”,而热爱打球,让孩子性格开朗,阳光向上。

只是那副用了多年的球拍,常令“高手”泄气。家豪有时会借用大人的球拍,回来就“啧啧”赞叹,“爸爸,我好想有一副质量好的球拍,像大人用的那种,你不知道,那种球拍扣起来有多过瘾!”吴卫先不敢承诺,这次有机会说出自己的心愿,他想都没想就说要一副横握的球拍。

22号许愿瓶

“小公主”想戴上粉色的电话手表

在记者眼里,正读幼儿园大班的文涛,清瘦秀气,一脸灵气。不难看出,这是一个常规治疗非常规范的孩子,是她的父母用节衣缩食和无言大爱浇灌长大的“小公主”。

邱雨婷夫妇在广州打工已有十多年,住在白云区,儿女跟随左右。在不少人眼里,他们是幸福快乐的一家四口,屋里常飘饭香,出门一路笑语。然而,在笑脸之下,熟识的亲友都知道,这个家庭在荆棘遍布的道路上走了6年,每一天都饱含艰辛。

6年前盛夏的一天,在酒店上班的邱雨婷接到清远老家的电话,她留在老家8个多月大的幼女梁文涛突发急症。最终,文涛被确诊患有“重型地中海贫血”。“我和她爸爸都是地贫基因携带者,但孩子在确诊前,我们都不知道‘地贫’这种病。”带着深深的愧疚,她抱着女儿到广州,发誓无论遭遇什么,家人不再分离。

从那时起,邱雨婷辞去相对稳定的工作,将全部精力投注在女儿身上。“广州,深圳,东莞……哪儿有血我们就去哪儿输,只要能让女儿像正常孩子一样精神,我们不吃不穿都行。”

在这样的经济状况下,邱雨婷无法满足“小公主”想要戴一只粉红色小天才手表的愿望。“她说粉红色是‘公主色’,但我真不舍得用几百块给她买手表。”她低声说,如果“许愿瓶”行动能帮助女儿实现心愿,文涛一定非常开心。

23号许愿瓶

想给爱文艺的儿子一台电子琴当惊喜

甘家耀5个月大就确诊“重型地中海贫血”,一晃10年过去了,他每月必须输血和排铁。黄振东夫妇这些年花在儿子身上的医疗费,少说也有六七十万元。黄振东想过给儿子做移植手术,甚至再次怀上了一个孩子,期盼着老天让他们骨髓配对成功。不幸的是,这个带着特殊使命的小妹妹却和哥哥的骨髓配型不成功,移植只好无限期搁置。

如今,家耀已经是三年级的小学生了,他性格开朗,经常积极参加学校组织的文娱活动,缠着爸妈给他买台电子琴。黄振东不忍拒绝,只能敷衍“等妈妈有钱了就给你买”。

十年来,家耀每个月光输血和排铁都要花4000多元,夫妻俩为此将打算买房子的积蓄都已花光。如今,妹妹刚一岁多,黄振东没法出去工作,全家人都靠爸爸在厨房里帮工所赚的4000多元艰难度日,家耀的治疗不能断,可一家人的生活也没法不过,“连妹妹的奶粉都只能靠亲戚接济。”黄振东无奈地说。

看着孩子一天天长大,黄振东内心是深感安慰的。“刚开始医生都说孩子养不大,我们焦虑了很久,现在看着家耀成长起来,变得阳光开朗又懂事,只要做好输血排铁,去医院检查身体各项指标也没大问题。”黄振东说,“再难再没钱都不怕,只要一家人都在就好。”当得知许愿瓶活动开展时,黄振东马上帮儿子报了名,“我还没告诉他,打算给他一个惊喜,他早就想让我给他买个电子琴了。”
 

 





24号许愿瓶

希望有块能定位打电话的智能手表

林瑾五个月大时,被确诊患有“地中海贫血”。为了赚多点钱,张佩平夫妻俩决定从深圳搬到广州,摆地摊卖鱼维生。“林瑾每个月输血排铁都要四千多元,我们卖鱼赚个辛苦钱,一个月能有五六千元吧。茂名老家还有个儿子,可我们也顾不上那么多了。”张佩平说,几个月大时,林瑾就跟着他们一起到菜市场卖鱼。他们俩忙,林瑾就自己在旁边玩儿,有时候还会帮爸妈递个塑料袋。

孩子慢慢长大了,“生意忙的时候,我们真的顾不上她,她大了自己会跑走了,我们总是担心把她弄丢了。”张佩平说,“希望她能有块智能手表,听说那个能定位还能打电话,我们能放心一点。”

25号许愿瓶

想争取一块电话手表送弟弟

得知可以参加“许愿瓶”行动,谭培基脱口而出,“我能不能把这个机会给弟弟?他好想要一块电话手表!”

培基今年12岁,读6年级,弟弟去年被父母送到外婆家读书,俩兄弟分开9个多月了。“我很想弟弟,如果他也有电话手表,我们就可以通话。”培基说。姑姑两年前送过一块电话手表给他,弟弟那时还在广州,跟他抢,但考虑到读书的孩子更需要,妈妈把手表“分配”给了他。

培基9岁才查出“重型地贫”,治疗的缺失让他不可逆转的有了地贫样貌,鼻子很塌,脾脏很大。

妈妈王利利说,乡下的幼儿园每月才几百元,但在广州,至少得千元以上,是她和丈夫无法承担的数目,“培基每月的输血和排铁费都要五六千元,我们实在负担不了另一个孩子的学费。”这些话王利利跟培基讲过,这让培基更想念弟弟。

26号许愿瓶

上不起补习班,想要学习机学英语

妈妈李雪梅说,儿子黎智毅最害怕的事情就是做不完功课。因为一年级、二年级的课程比较轻松,智毅是班上成绩前五的尖子生。但进入三年级,多了一门爸爸妈妈无法辅导的英语课,智毅为了学习的问题很伤神。“妈妈,我平时要输血,经常请假去医院,不能去上课,好怕成绩滑落啊……”李雪梅也能理解儿子的担忧,毕竟缺席的课堂,是无法补课的。“智毅前些日子希望我帮他报名读英语课后补习班,可是七八十元一节课,我们家实在是负担不了。

”智毅和他的哥哥都是“重型地贫患者”,一家两名“地贫”孩子,治疗压力让李雪梅一家喘不过气来。

“如果不上补习班,能不能给我买一台学习机?我和哥哥都可以用它来学习功课。”这是智毅最后的请求,李雪梅很难拒绝。“希望许愿瓶活动,能帮智毅完成心愿,他真的很喜欢学习,成绩好,是他最大的学习动力啊。”

27号许愿瓶

想要一辆自行车,自己骑车上学

为什么要向许愿瓶许出“想要自行车”的愿望?9岁的杨权是这样想的:“有了自行车,平时自己骑车上学,就不用妈妈辛苦地接送了。”

住在白云区的杨权,家里还有一个10岁的哥哥和读幼儿园的弟弟。平日里,妈妈骑着电动车,来回3趟才能将孩子们送到不同的学校。杨权的学校最远,离家有1公里远,轮到他上学的时候,都快要迟到了。“妈妈送我们上学很辛苦的,尤其是夏天,来回一趟都汗流浃背。”

杨权虽然身患“重型地中海贫血”,隔三差五要请假去输血“加油”,但他十分珍惜在学校上课的机会,不喜欢迟到。

去年,杨权学会了骑自行车。“妈妈,我会骑自行车,想自己骑车上学,可不可以啊?”妈妈却摇摇头,因为家里买不起自行车。“平时,孩子上学实在等不及我送了,会用共享单车。但共享单车需要押金,而我们家的钱也经常要用来周转,凑出来给孩子输血和买药,长久刷共享单车,也不实际。”

28号许愿瓶

想学好英语的她,特别想要点读机

每当诗雅捧着幼儿园里老师教过的英语单词回家问妈妈:“这个怎么读?”妈妈总会一个头两个大。“我和孩子他爸文化水平都比较低,根本不懂英语啊……”妈妈张世凤颇为尴尬,也很惭愧,自己的家庭环境,根本满足不了孩子的求知欲望。

诗雅8个月大就查出“地贫”,输血、排铁便成了生活的一部分,而这部分的花费占据了家庭的绝大部分支出。“爸爸是建筑工地的工人,我是小手工作坊的女工,收入非常微薄。去年,孩子爸爸因长期做苦力导致胸部肌肉神经疼痛,医生再三叮嘱,不能从事体力劳动了。近一年来,养家糊口的压力,都落在我身上。”

前些日子,诗雅回家说,自己在幼儿园的英语成绩不好。“她听同班的小同学都能说出顺溜的英语来,不知多羡慕啊。”张世凤说,诗雅发现“好几个小朋友家里都有点读机,小学一年级到初一的基础英语课程,都能通过点读机来重温,所以她也很想有一台”。

29号许愿瓶

希望有台点读机,帮助孩子复习功课

梓豪是单亲孩子,跟爸爸生活。爸爸为了生计奔波,梓豪和妹妹一直寄养在祖母位于花都的家。

祖母平时很繁忙,她要照顾4名孙儿,梓豪便是其中一个。但所有孙儿中,她最疼爱梓豪。

“梓豪1岁确诊‘重型地中海贫血’,他爸妈后来怀了一个女儿,想取脐带血去救,但妹妹出生后,却配不上型,无法做移植。梓豪只能保守治疗至今。近期,妈妈受不住压力,离开了这个家庭。”今年50多岁的祖母年纪大了,照顾梓豪的精力只能集中在起居饮食方面,孩子的学业,老人家实在难以顾及。

“梓豪的成绩不是很好,上课进度跟不上,而学校里,英语、数学的功课,我也不会教,都不知怎么办才好。”祖母听说点读机可以帮助孩子们回家复习。“如果能实现愿望,孩子就可以在家‘补课’了。”

30号许愿瓶

想要台烤箱做蛋糕,实现自力更生打工梦

“我想在家做蛋糕拿到实体店卖,因此需要一台烤箱。如果能通过这个方式赚钱,妈妈就不用这么辛苦了。”

这个愿望来自14岁女孩陈蔚妍。因为患有“重型地中海贫血”,8岁开始,医生便建议她不要去上学,养好身体再说。如今14岁的蔚妍,没有踏进过学校一步。

每天呆在家里,蔚妍也很寂寞。两年前,她用手机上网时,发现了不少美味食谱,当中就有烘焙各种糕点的食谱帖子。“看了这些网页,就有做蛋糕的冲动,我想如果学会一门手艺,就可以帮妈妈养家了。”

蔚妍家庭的经济压力很大。据广州市地贫家长会的资料显示,他们一家六口只有妈妈一人工作,爸爸没有正职,奶奶已有70多岁高龄。蔚妍还有两个妹妹,一个读小学,一个在读幼儿园。“我不想做家里的米虫,也想靠自己双手赚钱养家。”

为此,她苦练做蛋糕的技能。“有好心人知道我的处境,表示如果我能在家做蛋糕,可以每天到家里收购。为此,我希望有一个烤箱,帮我实现打工的梦想。”

■专题统筹:新快报记者 潘芝珍 ■专题采写:新快报记者 严蓉 李斯璐 潘芝珍

编 辑:韩冬
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