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30只“许愿瓶”悉数启封 地贫孩子的梦想全部成真

时间:2017-05-06 01:01  来源:新快报

■漫画:廖木兴




■新快报“许愿瓶”活动报道广受关注。

热心读者认领,广东恤孤助学会“兜底”

他们是5月8日世界地贫日的主角,他们是重症地贫患儿;他们尽管要长期与输血为伍,也依旧微笑着面对病魔。抗击地贫的日子虽然寂寞,但孩子们却怀揣着美好愿望。

你们是翻开本报“许愿瓶”版面的读者,你们满怀真情,你们热心不息,你们帮助正在对抗重症地贫的孩子,让孱弱的心愿梦想成真……

短短3天,30个地贫娃娃的许愿瓶被逐一解封。榨汁机、点读机、平板电脑、自行车……心愿不分大小,圆梦即是美满。由新快报天天公益携手广东省地中海贫血防治协会、广州地贫家长互助会举办的2017“许愿瓶行动”,在广东公益恤孤助学促进会(下简称“恤孤助学会”)和爱心读者的支持下完满落幕,所有参与今次“许愿瓶”圆梦行动的地贫孩子,均实现了自己的小小愿望。

世界因爱而美丽

“最想要一部平板电脑,输血的时候可以玩。”“最想要一台学习机,这样,就算缺课去输血,也不怕功课追不上了”……一连3天,俞书文、温沛珊、陈晋熙、陈薇月等30名来自低收入家庭的重型地中海贫血孩子默默许下蕴藏心底多时的小愿望。

愿望虽平凡,对于重症地贫家庭却无比实在。据了解,患有重型地中海贫血的孩子,除了进行造血干细胞手术移植,目前仅能通过输血和排铁维持生命,年花费人均10万元,有95%的病人无钱医治,因病致贫的家庭不计其数。

家里为了维持孩子基本的治疗,不敢乱花一分一毫。正如年仅9岁的地贫患儿俞书文说:“家里经济不好,我都不知道多久没有礼物了!”

孩子们可望而不可即的心愿,通过“许愿瓶”行动得以实现。

“喂,我想认领一个孩子的许愿瓶……”“我能要孩子的地址,直接将礼物寄到他们家吗?”“不用谢我!人和人之间,有爱才美丽。”3天里,致电新快报询问认领事宜的读者络绎不绝。

揭阳医生为“乒乓小子”置办“装备”

地贫孩子也能每天喝到甜果汁啦!就在新快报“许愿瓶”行动报道刊登的第二天,热心读者云小姐拨通新快报记者的电话说:“我看见患儿小沛珊的‘许愿瓶’了,她小小年纪就要和病魔对抗,实在是勇气可嘉。孩子的愿望想让家里每天给她榨一杯果汁喝,很实在,就让我这个陌生的阿姨帮她达成心愿吧。”

云小姐的热心让记者动容,她还说,重症地中海贫血患儿的家庭里,孩子和家长都不容易。“作为社会一员,就让我通过‘许愿瓶行动’,为这个群体尽一点心意吧”。

随着小沛珊的许愿瓶如愿开启,她的幸运也开始传播到其他孩子身上,很快,一位揭阳的医生通过广州地贫家长互助会会长娟姐的微信朋友圈,了解到新快报“许愿瓶”行动正在进行。

“看见娟姐的朋友圈才想起,一年一度的世界地贫年日快到了。我们当医生的,对地贫孩子的生存现状,最清楚不过了。就让医生阿姨来为孩子们实现一个愿望吧。”——随着揭阳医生阿姨的来电,13岁男孩吴家豪在30号许愿瓶里许下的“一对较高品质的乒乓球拍”的愿望便有了着落。

恤孤助学会兜底,心愿一个不漏!

自2012年新快报启动“许愿瓶行动”以来,到今年已是第六个年头。今年一共放出的30个“许愿瓶”,数量为历年之最。

尽管最后仍有部分孩子的愿望瓶子等待开启,但也并不意味着愿望落空——就在“许愿瓶”被放出之际,作为此次善款接收单位的广东公益恤孤助学促进会承诺,征集活动结束后,若仍有“愿望”没有被领走,该会将全数兜底。

“‘许愿瓶行动’为患儿实现了一个小小的心愿。地贫的治疗周期很长,是以年计,每月甚至每周都要输血排铁,等到配对符合的脊髓再移植,这是充满苦难和孤单的童年。”恤孤助学会原代会长王颂汤说,恤孤助学会已连续5年与新快报合作该项目,今年在此承诺,如果有孩子的心愿没有被认领,该会全部“埋单”,“这些愿望是那么低微,一个有良心的社会应该回应他们。”

“你们的现场活动安排在哪一天?我能带孩子一起来参加吗?”令人感动的是,前两日,除了络绎不绝来电询问认领“许愿瓶”的爱心读者外,还有不少热心人士“预订”“许愿瓶”线下活动的入场券,“我特别想带儿子一起,做一对传播预防地中海贫血的志愿者。”一位热心读者说。

■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版文图:新快报记者 李斯璐 严蓉

想避免更多悲剧发生,不能忽视了孕检筛查的重要性

大型地贫宣教活动 5月7日,约定你!

“许愿瓶行动”的主旨,不仅在于让这些因病返贫的家庭和长期患病的孩子得到一次实现愿望的机会,更重要的是,给社会大众普及地中海贫血的相关知识,让大家了解到孕检筛查地中海贫血的重要性,尽可能避免更多悲剧的发生。

5月7日,也就是“世界地贫日”前夕,广东省地中海贫血防治协会携同南方医科大学南方医院、新快报、深圳市广电公益基金会·华基金公益基金等单位,将在南方医院门诊大楼广场举行“行动起来,向‘零’地贫迈进”大型公益活动。

我们约定上午9时碰面,为地贫患儿加油打气,可好?本次活动将邀请100多个地贫家庭出席,会场设义诊区、献血区、大舞台和宣讲四大区,现场不仅有歌舞呈现,还有广州市三甲医院儿科、血液科专家现场坐诊,为有需要的家庭提供咨询与义诊服务。

关键亮点逐个“睇”

1 名医面对面义诊

广东是地中海贫血高发区,平均每9人中便有1人为地贫基因携带者。按地贫基因携带率和人口出生率进行估算,全省目前约有2000名重型地贫患者,且每年新增200—300人。怎样规避地中海贫血?若不幸患病该如何处理日常出现的症状?

来现场义诊看看吧。活动当天下午,南方医院儿科教授、地贫专家吴学东,以及该院冯晓勤、何岳林、陈纯、杨芳、郭海霞、陈惠芹、熊符、李莉艳等多位专家均会到场坐诊,解答大众的疑难问题。

2 免费配型

华基金是深圳市广电公益基金会旗下的专项基金,致力于救助重型地中海贫血、白血病患者,并进行与诊断、预防罕见病相关的其他公益、科普活动。今年的大型公益义诊活动上,华基金也将到现场,帮助重症地贫患儿采集唾液登记,免费配型。有意向的地贫家庭需携带《地贫确诊书》复印件前往活动现场。

3 “301种地贫基因检测”优惠

据2015年发布的《中国地中海贫血蓝皮书》显示,我国95.4%的父母不了解“地贫”,地贫患者父母婚检率仅为69.1%,地贫基因检测仅为8.1%;地贫基因携带者孕检率虽然达到75.5%,但对胎儿的地贫基因检测仅为9.1%。然而,若夫妻为同型地贫基因携带者,每次怀孕其子女则有25%的几率为重型地贫患者。

为此,本次活动,将提供有限名额,针对常规地贫检测无法确诊的疑似病例,提供301种地贫基因检测优惠。

编 辑:韩冬
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