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“砸锅卖铁,也希望儿子能坚持下去”

时间:2017-05-11 02:47  来源:新快报

■林玉彬和爸爸。

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■家俊不会知道父母将要面对的是什么。

我怎能说放弃就放弃? 
六岁男孩患神经母细胞瘤,未来3个疗程的治疗费需要5万-6万元,但都借不到了

温暖1085号

●温暖诉求

对大多数人来说,“神经母细胞瘤”是一个陌生的名词。但今年才六岁的广西患儿林玉彬,却已经与它“斗争”了近一年。当爸爸林圣文知道这种病的治疗至今仍是国际难题时,深感无奈。但他笃信,病再难治,家人都不会向病魔屈服,他和妻子要站在小玉彬身侧,即使负债也会陪他一步一步向前走,“只求儿子能活着,直到医学专家找到适合患儿的治疗方法。”

疾病缠身的童年

从南宁到深圳,小玉彬爸爸林圣文和妻子为了改善家里的生活环境一直在外漂泊,和儿子聚少离多,小玉彬留在老家一直由奶奶带养。尽管如此,林圣文依然记住了儿子成长的每个瞬间。“孩子是早产儿,出生时只有3.8斤重,因此住院一个多月;到了三岁,小玉彬又得了重症肺炎,全靠呼吸机和药水的维持,小小的身体每天承受着大人也难以承受的痛苦,没想到后来挺过去了。

小玉彬磕磕碰碰的成长,受到家人的细心呵护,含在嘴里怕化了,捧在手上怕摔碎了。一天天过去,他的健康终于稳定下来,和普通孩子一样。但林圣文万没想到,厄运并没有放过儿子,去年7月,小玉彬五岁,一份“高危型神经母细胞瘤”的病理报告,打破家庭的宁静。“老天太残忍了,为什么不幸的都被小玉彬摊上。”林圣文对儿子不幸的命运愤愤不平。

最先发现孩子异常的是奶奶,小玉彬胃口不好,十分消瘦。随后的两个月内,小玉彬断断续续发烧,家人都对孩子病情提心吊胆。去年9月,林圣文和妻子把孩子送到广西南宁的广西医科大学附属医院检查,最终得到这份残酷的诊断报告。

治疗费缺口巨大

自此,家里发生了巨变:林圣文夫妇无奈辞职,陪孩子住院、化疗,根本没有机会回老家。治疗初期,孩子遭了很多罪,因为身体太弱,受不住化疗药,一度休克进了ICU,好不容易才度过了危险期。

“医生坦诚介绍过病情的真相,在治疗过程中,曾叫我放弃,还说就算治疗好也活不过几年,不过想起小玉彬那可爱笑脸叫我一声‘爸爸’,我怎能说放弃就放弃?就算砸锅卖铁,我也希望儿子能坚持下去,直到医学界的突破。我相信会有奇迹的。”

随后,他们在广西的医生建议下,小玉彬今年2月中旬又辗转到广州的中山大学附属肿瘤医院治疗。到达广东的时候,小玉彬体内的肿瘤已经大如皮球,必须大剂量化疗,将瘤子缩小,才能有机会动手术切瘤。如今,小玉彬在广州的医院开始3个疗程的化疗,虽然病情有所好转,但治疗过程还很漫长,未来是怎样,还不明朗。

从去年9月至今,林圣文已经陆续花光了家里的积蓄和一些借来的钱,一共三十多万。“这些钱对于我们这种打工家庭,真是几辈子都还不清。然而治疗资金缺口还很大,旧债未清,未来3个疗程的治疗费需要5万-6万元,都借不到了。”

生下救命二宝 等待尝试移植

不幸中的幸运的是,在穷途末路之时,小玉彬的遭遇被好心的护士发现,转介到儿童希望小家安顿。在儿童希望小家,记者看见小玉彬,因为化疗他掉光了头发,瘦如皮包骨,脑袋很大。与他纤弱的体型不相匹配的是大如篮球的肚皮和黝黑的皮肤,那是他经历了多次化疗的印记。

正值中午,小玉彬睡不着觉,安静地依偎在妈妈身上,许久之后,他想爸爸用婴儿推车推他到外面逛逛,然而看见中午热辣的太阳,爸爸妈妈都摇了摇头。“化疗后,孩子的白细胞和血小板指数都偏低,不敢随便带他到外面转。”

在希望小家里,林圣文从一些患有同样疾病的小病友家长口中得知神经母细胞瘤的一些疗法:“比如干细胞移植。为了日后的治疗,我们已经生下了和小玉彬配型全合的女儿,希望日后用得上。但近在眼前的治疗,是希望早日通过手术切掉他肚子里的巨瘤,我才能安心,然而,还不知要治疗到何时才能上手术台。”

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【温暖1027号回访】

“获得资助犹如雪中送炭”

今年7岁的家俊患有髓系白血病,巨额治疗费愁坏父母(详见2016年12月6日新快报A11版报道),但家俊并不孤军作战,经过新快报天天公益报道后,广东公益恤孤助学促进会给孩子捐助1.5万元救助款项,学校和其他好心人也陆续捐来4万元救命金,其母宋艳艳感动地说:“这些资助真如雪中送炭。”

昨日,记者在珠江医院回访家俊,他正在拼拼图打发时间。前几天他进入第六个疗程的化疗。“医生说如果在这次化疗后,能致使体内的‘融合基因’从阳性转阴性,便意味着可以结束治疗了。”日前,医院将家俊的基因分别送到广州和天津的机构检测,结果一个是阴性,一个是阳性。“搞清楚了之后,才能决定还要不要加化疗。”

入院将近半年,妈妈宋艳艳表示,儿子的治疗费已经要“弹尽粮绝”了。但儿子能从初期的第二个疗程就熬不下去,到能有惊无险地进入第六个疗程,她表示,这要感激社会的热心人帮扶。“新快报报道儿子的情况后,广东公益恤孤助学促进会及时伸出援手,为家俊送来1.5万元善款。真是雪中送炭!随后,家俊的学校和其他好心人捐助了4万多元。最起码我们的燃眉之急解了。”

据了解,如今家俊已经在老家买了医保,加上医保的报销,也许未来的压力会相对减轻。

■本版统筹:新快报记者潘芝珍 ■本版采写:新快报记者李斯璐 ■本版摄影:新快报记者王飞

编 辑:赵静明
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