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“我要做移植,不要打针!”

时间:2017-05-25 01:04  来源:新快报

■每月定期输血,每天10小时排铁,是过去几年世森生活的常态。

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■吉米很麻利地完成收银工作。

■来自恭明社会组织发展中心的谭一明以极富感染力的方式引导大家相互了解、交流。

6岁地贫娃5年“背针”排铁累计7000小时,如今与亲姐姐配型成功可做移植,但入仓费却还缺10万元

温暖1089号

每天“背针”10小时是什么感受?这样的折磨,连大人也很难承受,却是年仅6岁的重型地贫男孩董世森的必修课。两年以来,为减少沉积在体内的铁元素,世森每天必须注射排铁针10个小时,他强烈渴望“脱贫”,时常对父母说,“我要做移植,不要打针!”几个月后,世森就要迎接能让他告别输血排铁的造血干细胞移植手术,但令董家焦虑的是,费尽九牛二虎之力,入仓费却差10万元。

爷爷说:要救孩子

在广西贺州的小山村,今年37岁的董文学曾是村子里最幸福的爸爸:3胎生了4个孩子,其中第一胎“双喜临门”迎来一对千金,最后一胎又如愿等来儿子。董家家境并不宽裕,但夫妻俩笃信,只要勤苦工作,养活4个孩子和父母,不是难事。

2011年,小儿子董世森8个月时,命运毫无征兆地改变了董家的生活。“那段时间儿子感冒发烧,在镇里的卫生院打针吃药,断断续续看了2个多月,都不见好。”董文学回忆说,他发现世森的脸色越来越苍白,结果在医院查出重型地中海贫血。“之前生下三个女儿都好好的,生第四个孩子的时候就没考虑过验血查基因,没想到,这个疏忽造成了这样大的灾难。”董文学很内疚。他说,医生在告知世森病情后只问了他一句话,“治不治?”董文学左右为难——治,经济负担不起;不治,难以割舍。在这节骨眼上,反而是世森的爷爷奶奶做出抉择,“要救孩子,治疗一天算一天,治疗一年算一年,治疗多久算多久!”

这些年,排铁用了7000小时

老人家的坚持不仅仅是言语。自从决定要撑起小世森的生命,爷爷奶奶便主动请缨,帮助儿子儿媳妇照顾几个孩子。“父母让我们到城里打工,努力给孩子赚治疗费。”

董文学和妻子泪别家人,南下广州在白云区永泰村打工。工厂里的计件薪酬制度,让夫妻俩将加班当做“恩惠”,两人每月能拿到八千多元的收入。为了省钱,他们选择包吃包住的小工厂,将收入全数寄回老家,用在世森身上。

父母的爱让世森有定期输血和排铁的机会。5年过去,董家省吃俭用地撑着每个月上千元的输血排铁费,而每个月,董文学都会接世森到南方医院住院检查一次。“我粗略地算了一下孩子排铁的时间,‘背针’排铁累计有7000小时了。”他摇头叹息,“吃饭和睡觉都背着针,大人都受不了,他却坚持下来。”

做移植,入仓费还差10万元

董文学一直想给世森做造血干细胞移植手术,却苦于经济不济。他知道孩子年纪越大,移植的风险会越高。“四五岁是最好的移植期,再难也要搏一把。”他告诉记者,家里孩子多也是好事,世森的三姐2014年与弟弟配型成功,更可贵的是,8岁的姐姐知道自己身体的某样东西可以赶走弟弟的疾病,开心得不得了,“小姐姐经常安慰世森,‘弟弟别怕,我能帮你’”。

为了移植的事儿,董文学和妻子都铆足劲存钱,他们每个月翻开工资卡,发现自己省吃俭用得实在难以置信:“我们每个月的支出,两个人合计才400块钱”。“医生安排今年12月份,在广州市妇女儿童医疗中心手术,为了这一天,我们全家都拼尽了全力。我经常会想,世森成功移植后,就是一个健康的儿童了。”移植最后一道门槛是入仓费:“至少要25万元,现在耗尽我们的积蓄,也只筹到了15万元,缺口还有10万元。”

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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版文图:新快报记者 李斯璐 潘芝珍

【公益资讯】

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特殊孩子也要学存钱取钱

亚辉是越秀区启智学校的专业社工,她习惯用“我们的孩子”来称呼眼前的学生。

“我们的孩子很有能力,你看他们的作品,每一样都非常精致。”第27个全国助残日前夕,启智学校举行 “情义聚,暖越秀”活动,记者跟随亚辉走过校园内的露天市集,贴画、珠串、盆栽 …… 十多个摊位摆满特殊孩子的手工作品,学生们热情招揽顾客,笑容灿烂。“吉米,我要买一瓶可乐。”校园实习超市里,亚辉递出5元纸币。吉米麻利地扫码,开收银机,找零,全程笑容可掬,“谢谢!欢迎下次再来!”完成售卖,吉米摆出一个很萌的挥手动作,与顾客再见。

记者了解到,启智学校的社区银行、社区超市、社区医院、社区广播站,是启智学校为特殊青少年的社区适应,职业训练而创造开设的社区教学课程,此举在广州市的特教领域中首开先河。

全国助残日,

广州“天使餐厅”残健共融

“你的笑容很美丽,加油!我会经常来看望你。”志愿者李小姐写在小平板电脑的一行字,让对面的听障姑娘红着脸笑起来。这是5月21日全国助残日当天,广州东峻广场“天使餐厅”的暖人一幕 。作为为特障人士搭建实现自我价值平台的广州“天使餐厅”,联合广州市残疾人联合会和共青团广州市委员会,举办了一场倡导“残健共融”的 “牵手天使,圆爱共融” 体验活动,让这里半数以上的听障、智障等特障全职员工,与普通白领、志愿者通过早餐会和艺术融合等形式平等交流,倡导助残公益“人人平等、人人可为”的理念。

特别版早餐会,参与活动的白领胡先生称,通过与“天使员工”和特障朋友的交流,发现他们周身正能量,“乐观开朗,积极向上,改变了我以前对特障人士的认识,我们不应该标签化他们,其实人人平等,处处共融。”

编 辑:杨帆
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