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弟弟捐骨髓给哥哥 哥哥移植后却无钱继续治疗

时间:2017-06-09 00:56  来源:新快报

■嘉颍移植前每月都要输血。受访者供图。

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“错失良机,孩子终将一生与血魔、血袋同生共死”

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留守在江西农村的王嘉颍,直到6岁才检出重型地中海贫血。也许是觉得心有歉疚,常年离家打工的父母顶着精神与经济的双重重压,为嘉颍生下配型全合的救命弟弟,一心要将嘉颍拖出地贫泥潭。令人唏嘘的是,即使倾尽全力,家境的钳制仍导致嘉颍在2014年错过了手术机会。时日推移,他的移植风险一点点增加。今年,医院再次为嘉颍安排了手术排期,虽然仓费仍有缺口,父亲王赵明却咬牙让11岁的儿子赌一次。他知道,错失良机,孩子终将一生与血魔、血袋同生共死。

与“血魔”共生6年后才确诊

嘉颍的父母为了改善家庭经济状况,将他托付给外婆,结伴远赴他乡打工养家。2012年端午节,王赵明夫妇有了难得的假期,两人欢天喜地地回乡探望亲人,而此前,因为吝惜路上的花销,他们很少回去。“嘉颍长高了,但我发现他脸色不好。”把儿子抱在膝头聊了半天,王赵明越看越觉得蹊跷,“肚子鼓得很大,脸色也是蜡黄中泛着灰白,跟以前比,人也变得沉默。”

“嘉颍这是怎么了?”王赵明牵着孩子到厨房,问忙着煮饭的外婆,老人家一肚子苦水马上倒出来,“经常生病,不去诊所打针好不了。”王赵明摸着儿子的脸心痛难忍,但嘉颍说不出自己哪里有不舒服,王赵明当即决定带他去当地医院检查。

“医生做了很多检查,发现他的血色素很低很低,怀疑是地中海贫血,让我们带去江西省儿童医院复查。”王赵明说,不出所料,嘉颍在江西省儿童医院确诊患有β型重型地中海贫血,而这种被称为“血魔”的重症,始于父母的基金遗传,也就是说,可怜的孩子已被“血魔”摧残整整6年,其间没有输过一次血,任由疾病折磨。

等来骨髓却错过最佳移植期

“你知道我有多内疚?这个病必须输血才能保持活力,可他身边没有父母,就这样一个人扛了6年……”王赵明红着眼眶说,确诊后,他带嘉颍到广州南方医院治疗,医生了解病况后,叮嘱王赵明要按时给孩子输血,排铁。内疚的妈妈当年便辞职回家,专心照顾嘉颍和2010年出生的妹妹。夫妻俩到处打听如何能帮儿子摆脱痛苦,得知骨髓移植是治疗根治地贫的唯一手段,他们决定为嘉颍生个可以提供救命骨髓的宝宝。

“之前让他们兄妹俩做配型,但匹配不上。”王赵明说,不幸中的万幸是,2014年如愿到来的小弟弟,不负家人众望,与嘉颍配型成功,成为哥哥的“救命稻草”。弟弟出生当年,原本是最好的移植时机,但由于凑不到足够的手术费用,嘉颍错过宝贵机会。“弟弟的脐带血被保存了起来,这些年我们一直在攒钱,希望能给嘉颍做移植。”

骨髓移植手术后续治疗缺钱

这些年,王赵明四处借钱筹划儿子的移植手术,千辛万苦筹到25万元时,嘉颍也迎来了对他来说可能是最后的机会。

今年5月初,在中山大学附属第二医院,嘉颍顺利入仓,并于5月16日接受造血干细胞移植手术。除了保存的弟弟出生时的脐带血之外,嘉颍的移植手术还用到了两岁半弟弟的骨髓。“因为弟弟太小,整个过程对他而言还是比较辛苦的。抽取骨髓后,弟弟有三天虚弱得都没办法坐起来,必须要扶着,一松手就倒。”王赵明说,看着弟弟的样子,他也很矛盾,不知道自己的决定是否公平,但是他最大的愿望,是希望“哥哥好了以后,两兄弟未来能互帮互助”。

医生告诉王赵明,为了移植手术的顺利进行,最好能准备40万元,以备后期的不时之需。然而,因为害怕错过这最后的机会,王赵明交了20万的入仓费后,就让儿子做了手术。如今,父母为嘉颍预备的手术费已然耗尽,但他的血小板还未增长,出不了移植仓,这一赌局,胜负难定。“已经走到今天,就没有回头路,我们不会放弃,一定要陪他走到底。”王赵明说,如果情况不能好转,嘉颍需要注射一种价格不菲的针剂,一个疗程需要一万多元。

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编 辑:杨帆
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