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4岁男童患再生障碍性贫血 已入仓移植但后续费用告急

时间:2017-07-12 02:49  来源:新快报

■余向茂隔着玻璃陪儿子玩“枪战”游戏。

■余振声专属二维码。

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“砰,砰!”余向茂抬起手臂,用大拇指和食指摆出手枪的样子,隔着厚厚的探视玻璃和儿子余振声玩起“枪战”。移植仓内,振声大笑着装死,复活,然后反击,一整套动作像模像样。这是余家父子最爱玩的游戏,4岁的振声自小立志,长大后要像爸爸一样去当兵,保家卫国。但天违人愿,两年前,振声被诊断出患有重型再生障碍性贫血。余向茂耗尽家财又高筑债台,无奈孩子对保守疗法响应不佳,无法扭转“治疗无效”的残忍结果。移植造血干细胞,是摆在振声面前唯一可走的生路。

活力小子突然蔫了

27岁的余向茂是广东云浮郁南县人,初中毕业后便应征入伍,2011年退伍后,余向茂在肇庆四会打工。在这里,他与郁南老乡阮华莉相识,两个年轻人一见倾心,婚后双双返乡回到郁南老家生活。2013年1月24日,儿子余振声出生,这个大眼睛的胖小子成为夫妻俩的快乐和希望。为了给儿子更好的生活条件,余向茂辞去辅警一职,一家三口迁居到肇庆,入职到一家铝合金工厂工作。“我从没想过能挣很多钱,只想着家人健康,孩子快快乐乐地成长。”余向茂说,自己的愿望并不过分,但残酷的命运仍不肯成全。

2015年5月,余向茂发现原本活泼的儿子突然萎靡不振,一走路就要爸妈抱,对什么事情都提不起兴致。“我带他去看了中医,开了调理身体的药,但是情况却越来越严重。”余向茂说,到9月份,振声的身上出现瘀青,他慌了,赶紧抱儿子赶到肇庆市第二人民医院做检查。血常规检查报告出来后,接诊医生面色凝重,“快去办手续,要住院,孩子的血小板太低了。”

对振声的病情,医生建议余向茂去广州的大医院做骨穿检测。10月,父子俩赶到广州珠江医院。

耗尽家财治疗无效

在珠江医院,小振声最终被确诊患有重型再生障碍性贫血——一种很难缠的血液病,要彻底治愈,可选方案只有两种。

“要么做ATG,是一种免疫抑制剂疗法,风险低一些,但不是对所有患者都一定有效。另外一条路,就是骨髓移植。”余向茂说,考虑到风险性和费用问题,他决定赌一次,选择了ATG疗法。但一晃三个月过去,小振声的ATG治疗并没有获得余向茂期望的结果。“花了二十七八万元,就是没有效果,他的骨髓还是不能自己造血,必须靠定期输血维持生命。”余向茂说,得知这个结果时,他和妻子都傻了眼。

办理出院手续后,余向茂仍不甘心,他一边带儿子去广东省人民医院看中医,一边定期为振声输血保持体能。但随着病情的加重,小振声从最初的一个月输一次血,发展到每7天输一次血。不仅如此,更令余向茂胆寒的是,孩子每次去医院输血,血小板指标都掉到个位数,医生一看化验单就给他下发病危通知书,“我家里的病危通知书有几十张,每一张都是一次生死考验。”说起这些,余向茂心有余悸。他告诉新快报记者,为了保证儿子能按时输血,也为了省一些费用,他和妻子轮流每月去捐献2个单位的血小板,“不能及时输血,振声就有生命危险。我们捐血,他就能优先用。”

费用剩下不到2万元

儿子身处生死线,余向茂心急如焚。2016年9月,他带着小振声来到广州市妇女儿童医疗中心,为他登记做骨髓移植手术。到了10月份,好消息坏消息交替传来,“骨髓库里比对到四名与振声匹配的志愿捐献者,但其中三名10点全合的供者相继反悔,只剩下最后一名供者,匹配度却是8个点。”余向茂说,儿子的病情越来越严重,亲人和医生都已别无选择。

从2016年底商定移植到今年6月,余向茂一直都在忐忑中度过,因为供者捐髓的时间并不确定,他担心夜长梦多,害怕小振声再次“被反悔”,失去唯一的手术机会。

所幸一切顺利,2017年6月19日,振声终于顺利入仓,并于27日接受了骨髓移植手术。余向茂留在仓外,除了为孩子洗衣煮饭,就是站在隔离仓外,与儿子隔着玻璃玩“枪战”游戏。每一次“战斗”结束,他转过脸就忍不住掉眼泪,“儿子说,长大了他也要当兵……我不知道,老天给不给他机会长大。”余向茂红着眼眶说,最初的保守治疗花了20多万元,所用药物大多是进口药,能报销的非常少。“我们这么多年打工攒了十几万,全都花完了,还欠了很多债。”余向茂说,振声入仓前他缴了20万元入仓费,其中11万多是志愿者组织帮忙筹到的,“医生预估的费用是40万元,可我们只剩下不到2万元,熬不了几天了。”

编 辑:赵静明
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