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3岁女孩患尿毒症病情危重

时间:2017-07-27 03:01  来源:新快报

■琳琳病情反复,陈以廷夫妇心急如焚。

■琳琳专属二维码。

父母花光积蓄已经无力支撑

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温暖诉求:“老家房子没有房产证,一直卖不出去,但女儿正等着治疗费救命……”困守在广州市儿童医院的广西北海爸爸,天天隔着ICU厚重的大门喃喃慨叹。老家的房子是他们可变卖的最后财产,卖不出去,就意味着躺在重症病房里尿毒症女儿琳琳的治疗费亮起红灯。女儿只有3岁,人生才刚刚开始,这名90后爸爸心急如焚。

危急:一天接到两张病危通知书

连续一个月,90后广西爸爸陈以廷每天都会走一段重复的路。从租屋到广州市儿童医院的路上,他脑子里只装着一句话反复自问,命运因何如此不公?3岁的女儿为啥会得重病?走了十多分钟,问了几十遍,他抱着饭盒推开病房的门。

病床上躺着陈以廷的“贴心小棉袄”陈青琳,这个3岁的小女孩浓眉、小眼、小胖脸,像极网络上某款萌动的表情包主角。陈以廷把女儿搂在臂弯,苦笑着告诉记者,女儿现在的“萌”态,是因为患有尿毒症,长期使用激素所致。

去年中秋节前夕,彼时陈以廷夫妇刚从深圳的打工地回家,计划与家人团圆共度佳节。与小女儿琳琳嬉闹几天后,陈以廷发现孩子的眼睛连续几天都水肿变成“单眼皮”。带着疑问,陈以廷夫妇携女访遍县、市各大医院。

“那时候医生说,琳琳得的是肾病,能通过激素治疗根治,大约需要一年。”作为爸爸,陈以廷比任何人都希望女儿好转。然而事与愿违,他发现,尽管按照医嘱吃药治疗,琳琳的病情仍每况愈下。

去年9月27日,在南宁第一人民医院住院的琳琳,因为肚子肿胀严重,被紧急转到南宁医科大学附属医院抢救。陈以廷认为这一天,是琳琳生病以来最危险的一天,她被查出肺炎、支气管炎、肺水肿及真菌感染,抢救中,陈以廷两次接到病危通知书。

暖心:病重女儿会逗父母开心

南宁的医生告诉陈以廷,琳琳的病情已经“升级”,从普通肾病转为肾病综合征,并建议孩子转院去更专业的医院求诊。陈以廷夫妇来不及流眼泪,当夜赶到广州市儿童医院寻求更佳救治。

治疗并不顺利。在广州,琳琳的病情反反复复,好几次被上了呼吸机送入ICU急救;尽管救治让她脱离危险,出院回到出租屋后不久,她又常遇新的凶险,不得不返院治疗。“租屋、普通病房,ICU。三个地方来来回回不知道转移过多少次。”陈以廷难过地说,有一次,重病的琳琳被固定在ICU病床上,她看见爸妈走进去探视,嘴里想喊,但因喉咙插管喊不出来,眼里和脸上都急得淌满泪水。“看到她挣扎难受的样子,我的痛好比一把刀子捅进心窝”。

今年2月4日,医生通过基因比对,发现琳琳所患的是肾病综合征中最严重的一种,由于体内出现基因突变,导致病情迅速发展为尿毒症。

“让人着急的是,琳琳年纪太小,尚未能配型等候肾脏移植,只能靠血液透析维持生命。”每周2次的血液透析,让琳琳吃尽苦头,治疗中不间断的输血,也让治疗费日益叠加,打工出身的陈以廷,每天都在拼命筹钱才能支付4000元一次的透析费。

“琳琳十分懂事,看到我们脸上没有笑容,总会想办法哄我们开心,捏着手指装成虫虫,在我们手上爬来爬去……”看着乖巧的女儿,纵使压力山大,陈以廷和妻子也从未想过放弃。

艰难:卖房不易治疗费告急

7月7日晚上,琳琳又出险情。当天她刚刚为腹膜透析打开创口,晚上便出现不明原因的休克,呼吸和心跳突然停止,足足抢救了20分钟才救回来,但孩子的昏睡状态仍在持续。

一连11天,陈以廷的心情犹如千斤坠。“医生说,琳琳很有可能因为昏迷太久,而损伤了脑部神经,后来为何突现险况,还没找到原因。”陈以廷和妻子每天探视女儿的时间只有半个小时,夫妻俩非常珍惜每次探视女儿的机会。“如果你再不醒过来,我就跟爸爸回家陪哥哥,不陪你了……”妈妈抹着泪贴耳低语,她希望可以用这些话刺激到小青琳,让她尽快醒过来。”

7月17日,记者在ICU探访时,陈以廷表示,这天医生担心孩子上呼吸机太久,影响自主呼吸功能,尝试性地将呼吸管拔掉透透气,然而在尝试几次后,琳琳喘着粗气,还是没有办法脱离呼吸管进行自主呼吸。

看见记者,陈以廷焦急地询问:“有什么办法能帮我卖掉老家的宅基地?孩子在ICU治疗得太久,我们已经欠下巨债,没办法支撑下去。”

陈家在2010年曾在广西农村老家建了一栋新房,当时花费20多万元,其中也有外债。接下来几年,夫妇两人在深圳打工赚来的钱除了养育两个儿女之外,都用来还债,小青琳确诊肾病前夕,才刚刚还清债务。“女儿确诊肾病综合征需要住院治疗时,我们只有2000多元家底……”陈以廷靠借债为琳琳治疗到现在,越走越难,他唯一的希望是卖掉老家的房子,为琳琳换到一笔救命钱。

编 辑:赵静明
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