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熬过早产危机后患上先天性骨髓衰竭 早产宝宝急需骨髓移植却还差10万元

时间:2017-08-08 01:15  来源:新快报

■小姐姐已经做好准备为弟弟捐献骨髓。

▲袁嘉浩专属二维码。

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1岁零4个月的袁嘉浩,生命历程不长,却一再经历生死难关,令人唏嘘。去年4月,31周大的嘉浩提早来到人世,巴掌大的小人儿不足2斤重,在保温箱住了两个多月才脱离危险。照料“掌心”宝宝并不轻松,但在父母心里,孩子能活下来就是奇迹,为了上天的这一份庇护,付出多少,他们都愿意。然而,一次高烧,却爆发出袁嘉浩身体里潜藏的危机,小家伙竟然患上了先天性骨髓衰竭,如果不能及时做骨髓移植,恐怕时日无多。

早产宝宝体重不足两斤

袁平的手机存了很多小视频,这是嘉浩刚出生时的片段,拍摄的场景无一例外,都在重症监护病房,“你看,最初只有这么大,我们真怕他……但他挺过来了。”袁平用手指摩挲着屏幕上的小宝宝,眼眶湿了。每段视频都不长,时间跨越有两个多月,“这是转出ICU的时候,小家伙太棒了,你看,胳膊粗多了。” 袁平毫不掩饰语气里的赞叹,脸上也有了笑容。

嘉浩的故事要从2016年3月底说起。那一天,准妈妈李冰仙在常规产检中被发现,怀孕30周的胎儿有停止发育的现象,而她子宫里的羊水极少,孩子的性命岌岌可危。

为了保住孩子,李冰仙很快入住广州妇女儿童医疗中心。可是保胎进行了一周,医生告诉她效果不佳,若不及时进行剖腹产手术,孩子可能会因为窒息而发生危险。4月4日,31周孕龄的小嘉浩离开妈妈的身体来到人世。李冰仙说,宝宝呱呱落地哭声洪亮,但随着时间推移,却变得越来越虚弱。

这个体重不到2斤的小家伙,因器官发育不全导致呼吸衰竭,很快被送进了重症监护室。心里挂念着孩子,李冰仙术后第二天就央求丈夫推着轮椅带她去看儿子,看着小家伙身上插满了管子,需要靠呼吸机维持正常呼吸,李冰仙的心都要碎了。

闯过生死关孰料又患重疾

保温箱里的嘉浩用本能的求生欲给出答案,两个多月后,他奇迹般地脱离保温箱,体重也增长到了3斤4两,达到出院标准。“我没有坐过月子,因为想着母乳对他最好,所以每天都要把母乳挤出来,再坐地铁给他送到医院去。”李冰仙说,两个多月的来回奔波很辛苦,但看着嘉浩一天天好起来,她心里只有满满的希望和幸福。嘉浩出院后,李冰仙谨遵医嘱,每天按时挤出母乳,再加上对婴儿有益的营养添加剂,按需要喂养着他。早产的嘉浩天生羸弱,感冒发烧是家常便饭,但令李冰仙夫妇欣慰的是,襁褓中的宝贝终究还是一天天在长大。

先天不足,在嘉浩身上所体现出的最明显问题,就是发育速度不及健康足月的孩子。“到6个月才会抬头,9个月了还坐不稳。体重也增长得很慢,半岁时才只有六七斤。”李冰仙说,孩子的瘦弱让她担忧,但想到嘉浩一直在长,也就松了口气。

去年底,嘉浩9个月大时,因为打疫苗之后反复发高烧,李冰仙带着他去医院检查。“什么检查都做了,刚开始医生还怀疑是白血病或者是再生障碍性贫血,同年12月26日我们去了南方医院检查,3个月后确诊得的是先天性骨髓衰竭综合征。”李冰仙难过地说,事实上,因为这个病,小嘉浩从9个月时就已经停止生长发育了,哪怕现在已经一岁四个月,可仍然站不稳坐不好,体重只有13斤,像不足周岁的BB。

做骨髓移植才有机会重生

所谓的骨髓衰竭,意指小嘉浩身体里的骨髓没有造血功能,要维持他的生命,必须靠外部输血。“他现在每隔三四天就要输一次血,否则血小板很快就低到个位数。严重的时候,口腔里出血部位会流血不止,身上也会布满了出血点。”李冰仙说,嘉浩的身体非常虚弱,每次输血时,都需要妈妈抱着安抚。“但这么输血下去不是个办法,只有骨髓移植才能救他的命。”李冰仙说,小嘉浩已经和姐姐配型成功,医院也为孩子安排了仓位,只要凑齐费用,随时可以手术。

“我们也是赌一次,如果不做手术,孩子可能活不了多长了,因为输血次数太多,一旦在他体内形成抗体,那输血也没用了,只有做了手术,他才有活下去的机会……”李冰仙告诉记者,先前因为早产,嘉浩在医院的医疗费超过了20万,加上这一次生病,花费总额超过30万元。

如今高达数十万元的移植费,已经是袁家夫妇无法筹措的巨款。“我俩2010年来到广州一家医疗单位工作,我是护士,他是医生,工作7年并没有多少存款。孩子重病后,老家的爷爷已经把房子卖了,但也只卖到几万元。”李冰仙说,东拼西揍,一家三代筹到的钱总数不过20万元,距离入仓费用至少还有10万元缺口。

编 辑:束孟卿
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