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百日内两次移植, 11岁地贫女孩喜见重生之光

时间:2018-03-08 08:55  来源:新快报

■移植后还有很长一段路要走,妈妈担心费用问题让慧芳的重生再次遇阻。

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申慧芳的不幸起于疾病——半岁时确诊的重型地中海贫血,注定此后11年,这个小女孩必须经历坎坷。两年前,慧芳父母孤注一掷为女儿做了移植手术,谁也想不到,她在术后竟成为罕见的植入比例为0的失败个案。次年,在各界热心人士的帮助下,慧芳有幸接受第二次手术,并顺利完成植入比例为100%的骨髓移植。这意味着,只要有足够的费用闯过术后感染,慧芳的新生,就在眼前。

不到半岁确诊重型地贫

2007年9月6日,江西赣州的一个普通农家,迎来粉嫩可爱的小女孩慧芳。父母早早为她想好名字,寓意“聪慧、美丽”,他们希望女儿健康快乐地长大,希望一家人平安相守,安度岁月。

慧芳三个月大时,张莉涓发现她肤色苍白,精神状态也不好。“家乡的医生怀疑女儿有血液病,但不敢确诊,建议我们去大医院做检查。”

在忐忑中熬过2008年春节,张莉涓马上带慧芳赶到广州中山大学附属第一医院做详细检查。几天后,医生告诉张莉涓,慧芳是一个重型地中海贫血患儿,如果采取保守治疗,在她有生之日,都需要依靠输血和排铁。“当时教授也跟她爸爸说,如果有钱做骨髓移植,就能彻底根治孩子的病。”得知移植手术需要几十万元费用,夫妻俩面面相觑,只能抱慧芳回老家。从那时起,慧芳每月都要定期输血,随着年龄的增长,她的用血量也越来越大,输血周期从最早的40天一次,到30天一次,再到20多天一次。

耗尽家财首次移植失败

没过多久,张莉涓夫妇就发现,他们把保守治疗想得太简单。“除去医保报销,每个月自费的血费要五六百元,加上排铁药,越来越费钱,6岁以后每月的花费差不多四五千元。”张莉涓说,女儿需要照料,从她确诊后,一家老小全靠丈夫申昌平在佛山一家家具厂打工挣钱养活,虽然丈夫的工资从最初2000多元涨到现在的5000多元,但远远赶不上女儿治疗费增长的速度。

重型地贫的最佳移植年龄在3到6岁,年龄越大移植的风险就越高,所需花费也更多。眼看着女儿一天天长大,张莉涓夫妇忧心如焚。“医生也告诉我,可以再生一个孩子给慧芳做配型,万一配上了,移植风险低而且花费也会小一些。”可惜的是,在慧芳三岁时出生的弟弟,却没能如愿与姐姐成功匹配。

2014年,张莉涓在南方医院为慧芳建档寻找骨髓。令她意外的是,才过半年,中华骨髓库里就找到了与慧芳百分百相合的匹配骨髓,“几十万分之一的机会,竟然被慧芳等到!”

2016年10月6日,张莉涓夫妇将当时9岁的慧芳送入中山大学附属第二医院接受骨髓移植手术。但是让张莉涓瞠目结舌的是,慧芳移植后血小板、红细胞等各方面增长都不好,最终检查发现植入比例为0,移植手术失败了。

二次移植成功但费用告罄

出院后,慧芳回到老家休养。医生告诉张莉涓,他们会继续帮慧芳寻找合适的骨髓,一旦有机会做二次移植,慧芳仍有新生可能。

也许是命运眷顾,2017年,院方又为慧芳找到全相合的骨髓,而且这一次,捐献者是一位20多岁的年轻人,移植成功几率会更大。张莉涓赶紧帮慧芳办了休学手续,带她到广州准备二次移植。“慧芳小学上到三年级,因为生病没能继续读书。但她特别喜欢画画,老师都夸她的画很有灵性。”张莉涓说,当女儿得知为她捐献骨髓的是一位大哥哥,还特地画了画感谢他。2017年1月2日,慧芳再次入院。15日,医生为她进行了第二次骨髓移植手术。

“最新的检查结果,显示一切都很好,植入比例是100%。”张莉涓说,慧芳能够进行二次的骨髓移植手术,全靠社会各界爱心人士的支持。“2016年,我们通过腾讯公益募集到35万元,第一次移植手术基本都花完了。这次慧芳手术,好心人又帮我们做了一次募捐,又筹到35万元。”张莉涓说,众筹得到的治疗费,到目前所剩无几,而慧芳还要经历定期复查、抗排斥等关卡,“我很怕手里没有钱,遇到风险时不能及时帮她。那样,前边两年多的努力,就都白费了。”

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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 严蓉 ■本版摄影:新快报记者 王飞

【温暖1069号回访】

小耀昌旧病复发等移植

得救助顺利出院,未料到厄运重返

三年前,马小花的婆婆患上胰腺癌,全家人债台高筑也没能留住老人的生命。更不幸的是,前债未清,马小花心爱的小儿子许耀昌突然又检出急性淋巴细胞白血病,急需化疗治疗(详见《新快报》2017年3月28日报道)。为了救儿子,马小花想尽办法上网众筹、求助社会、四处借钱,虽然过程困难重重,好在耀昌最终熬过全部疗程,结疗回家休养。

马小花原以为,儿子的苦难已经结束,未来一家人努力还债,生活可以朝着正常的轨道继续。谁能料到,仅半年时间,一次骨穿报告击碎她的梦想,耀昌的白血病复发了。

“新快报报道过耀昌的情况后,广东公益恤孤助学促进会很快为他送来15000元救命钱,耀昌是在大家的帮助下完成治疗的。”马小花说,2017年6月,她和儿子欢天喜地回到老家,一边吃药,一边遵照医嘱每月回医院补疗。可是2017年12月的复查报告显示,可恶的白血病卷土重来,又将一家人拖入深渊。“医生说,孩子这种情况必须做骨髓移植手术。”

马小花比谁都想救儿子,但之前治疗欠下的外债还有10多万元未清,她和丈夫根本无力再筹到至少30万元的手术费。“但我们绝对不会放弃!”马小花对记者说。

编 辑:杨帆
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