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20只许愿瓶漂流待认领 “5·8”地贫日义诊盼知悉

时间:2018-05-06 09:19  来源:新快报

许愿瓶认领途径 接受一对一认领,认领热线为18665089067。 我们亦接受线上众筹,扫码即可捐赠。






新快报2018“许愿瓶行动”于5月3日正式启动,截至今日,共有20只“许愿瓶”承载着地贫孩子的小小心愿,漂流人海,等待热心读者的认领。昨日下午,新快报志愿服务队的志愿者们,开始将已被认领购买的礼物一一打包好,郑重交托到快递小哥手上。

广东省公益恤孤助学会此前也承诺,截至5月8日,若有许愿瓶未能等到有缘人认领,恤孤助学会将为其“兜底”。

我们要为地贫患者做的并不止于此。在5月8日,由新快报携手广东省地中海贫血防治协会、南方医科大学南方医院共同主办,深圳市广电公益基金会·华基金公益基金、广州市心连心地贫服务中心、广东省地中海贫血志愿者服务总队协办的“防治地贫,健康脱贫”暨第25个地中海贫血日大型义诊公益宣传活动将在南方医院前庭举行。

我们诚邀在广州生活的地贫家庭人员出席活动,届时,将有多位来自广州市三甲医院儿科、血液科的专家现场坐诊,为有需要的家庭提供免费咨询与义诊服务。

●许愿瓶15号

“为幼女求医入住废弃铁皮屋,酷热难挡”

31岁的张佩平是两个孩子的妈妈,儿子今年11岁,女儿4岁。许多人羡慕这个家庭儿女双全,凑成一个“好”字,却不知这家的女儿林瑾半岁时一纸“重型地中海贫血”诊断书,就让张佩平夫妇从此陷入了煎熬。

孩子须输血排铁,每月3000多元的治疗费用,成为压在一家人身上的沉重负担。

为了给女儿寻找更好的医疗资源,张佩平夫妇狠心留下儿子,带女儿从茂名老家来到广州生活,为省下房租,三人借住在朋友位于城中村里的废弃铁皮屋。

张佩平说,丈夫帮人开车拉货,每月有4000元左右收入,勉强维持生活。立夏方至,广州的高温模式已开启多时,铁皮屋里没有空调,只靠一个小小风扇散温,酷热难挡。张佩平说,他们的心愿是拥有一台空调扇,“林瑾晚上睡觉经常热得满头大汗,身体本来就虚弱,看着十分心疼。”

●许愿瓶16号

“我想要一部手机!能随时联系到妈妈!”

16岁的叶禄才上初一,因为他患有重型地贫,常年输血排铁,影响了学习。

在叶禄出生后一个月,叶丽梅就觉察到儿子的异常,带着他四处求医,虽然当时已得到确诊报告,医生也告诉她,地中海贫血的保守治疗方法就是要定期输血和排铁,但由于叶丽梅夫妇为了生计常年在外打工,耽误了孩子输血。

两岁之前,叶禄的输血都不规律,身体很糟,直到叶丽梅把孩子接到打工地中山小榄,他才能按时用血。

“这些年,我每月2000多元的计件工资,全部都拿来给他输血用。”叶丽梅说,叶禄的爸爸在顺德打工,一发工资就马上把钱寄给她,“我和他爸爸都抢着加班,有些加班费,月底就不用借钱。”

叶禄昨天才知道自己可以参加“许愿瓶行动”,“我想要一部手机!能随时联系到妈妈!”

●许愿瓶17号

“希望有台破壁机做果汁喝,增强体质”

42岁的郭劲鹏是广州人,从出生起,便与重型地中海贫血共生。

因为输血和排铁一直不规律,郭劲鹏体内铁沉积很严重,3岁就做了切脾手术,之后一直进行保守治疗。与生俱来的疾病,让他的人生充满坎坷:读书时身体虚弱、经常生病,没有完成学业;地贫样貌,工作无着……令他单身至今。

幸运的是,郭劲鹏有两个姐姐,“如果不是姐姐们帮忙,我现在早就不在人世了。”郭劲鹏说,每个月光输血自费就要2000多元,加上糖尿病需要治疗,自己的日子过得挺艰难。

郭劲鹏一直想买台破壁机,他说,赋闲在家,时间够用,如果有破壁机,就能买些水果做好喝的果汁,“可以调理身体,增强体质,也能给家人减轻负担。”

●许愿瓶18号

“梦想做骨髓移植,想有辆折叠单车锻炼身体”

黄永详和黄永松是兄弟俩,两人相差不到2岁,却在2011年相继被查出患有重型地贫。如果选择保守治疗,兄弟俩人都要输血排铁,每月费用至少五六千元,单靠爸爸黄树彬打工,根本应付不了。无奈之下,他们只得“按需输血”——兄弟俩谁更走不动路,谁就去输血。哪怕如此,6年来,这个家也被耗得债台高筑。

2016年,黄永松找到了合适的骨髓配型,黄树彬东拼西凑,给老大做了手术。治疗后,永松恢复很好,去年已经入读小学。看到哥哥再也不用输血打针,黄永详十分羡慕,虽然爸爸承诺也会想办法筹钱给他做移植手术,但黄永详知道,未能找到配型的自己距离康复还有很长的路要走。

爸爸不忍永详失望,承诺如果还找不到匹配骨髓,父母可以捐髓做半相合手术。距离手术还有一段时间,永详听说,如果体质好一些,移植手术后期的风险相对会小,他想买一辆折叠单车,这样可以经常和爸妈骑着去锻炼身体,也许能增加自己移植手术的成功率。

●许愿瓶19号

“家里有电烤箱,我就能给孩子烤蛋糕”

出生后才四个月大,黎家文就被确诊患有重型地中海贫血。带着儿子四处求医的张海红才知道,原来根治地中海贫血唯一的方法是骨髓移植手术,否则就必须采取输血、排铁的保守治疗方法,并且治疗是一辈子的事。

家文3岁时,张海红为他生下妹妹,原希望妹妹能给哥哥供髓做移植,可惜两兄妹配型不合适,家文只能继续输血排铁,维系生命。

这些年,张海红一直在家照顾孩子,家庭的经济重担压在爸爸一人身上。

“他爸爸是摆地摊的,每个月收入不稳定,有时候赚的钱多一些就买排铁药给他吃,钱少了就买不了,所以家文的排铁一直都做得不太好,脾脏开始肿大。”张海红说。

家文年纪虽小,却很懂事,他最喜欢吃蛋糕,可是却不会轻易提要求,“希望有一台电烤箱,我就能给孩子烤蛋糕。”

●许愿瓶20号

“奶奶最辛苦,我们要用电饭煲给她煲汤”

2007年和2009年,何亚强的两个女儿何冬怡和何秋怡相继出生,不料两个孩子都被诊断出患有重型地中海贫血,妈妈承受不了这种压力,离婚远去,何亚强不得不独自负担两个重病女儿的医疗和生活所需。

在广州打工,何亚强每月有3000多元收入,但一个孩子的输血和排铁治疗,就能花光他全部工资。很多时候,他只能找亲戚朋友“周转”,生活过得无比艰辛。

好在两个女儿懂事乖巧,她们心疼照顾自己的奶奶,经常一放学就帮着奶奶干活。

“奶奶最辛苦,我要用电饭煲给她煲汤。”提及许愿瓶心愿,商量过的两姐妹异口同声。

编 辑:韩冬
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