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地贫儿家长心声:给孩子“脱贫”人生

时间:2018-05-09 08:15  来源:新快报


■许愿瓶“瓶主”来到活动现场。
 

父母对孩子的爱,令人动容。昨日活动现场,记者采访到多位重型地贫患儿的母亲,她们的付出,非常人所能体会。

昨日活动现场,上百个地贫家庭齐聚一堂支持地贫防控知识宣传的同时,不少家长也表达了同样的心声:愿孩子早日脱离地贫。

在义诊专家现场,广东省地中海贫血防治协会会长吴学东教授告诉记者,围绕地中海贫血的医学研究,近年不断有好消息传出,以南方医院为例,接受异基因造血干细胞移植(半相合)的病例数稳步增加,技术日渐成熟;同时,相关医疗机构也在开展地中海贫血“基因疗法”的相关研究。他表示:“希望这些消息,能让每个重型地贫家庭重拾希望,给他们乐观前行的勇气和力量。”

事实上,广州地贫家长互助会每年都会通过世界地贫日,组织患儿家庭学习、分享治疗经验,这个大家庭,每年都不断会有孩子“脱贫”的好消息传出。

家长经历

给孩子“脱贫”人生,足足努力了10年

孩子们的愿望由“许愿瓶”满足,而地贫儿的家长,也有想实现的愿望。记者问及到场的地贫家长,几乎所有人都希望“脱贫”。

来自白云区的吴秀丽,昨日在专家义诊中殷切地向专家咨询“半相合”移植。这是她目前最关心的问题。吴秀丽是两名重型地贫孩子的妈妈,“脱贫”是她最迫切的愿望。

与血魔共生,需要勇气面对。一名地贫患者年均消耗约2万毫升全血,并需终生使用去铁剂。

“重型地中海贫血,是一场苦难里程。我们家两名孩子,这种苦难是双倍发生,压得人透不过气。”面对记者,吴秀丽未语便泣不成声;她的大女儿思彤,一直依偎在妈妈身边,看着妈妈伤心难过,她无助地发呆,脸上戴着的口罩挡住了半张小脸,更显瘦削。“我等了许多年,基因库一直都没有找到全相合的配型。医生叫我们做半相合移植,我觉得风险有点大,一直很纠结,心理压力很大。”

正在义诊现场做志愿者的广州地贫家长互助会成员洪涛妈妈、俊豪妈妈以及佳亮妈妈等几名家长看见吴秀丽的无措,纷纷前来安慰。

“我们家孩子也是做半相合移植的,已经出了移植仓半年,现在状态还算不错。你先别急。”佳亮妈妈卢善洁的一番话,让吴秀丽眼神一亮。

许多年前,卢善洁也像吴秀丽一样,许下愿望:“要给孩子一个‘脱贫’人生”。为了实现这样的愿望,她足足努力了10年。“佳亮如今10岁了,为了找到适合的配型,我们经历了许多波折。”原本,卢善洁为儿怀上了一名健康女儿,可是配型失败,只能等待骨髓库配型。这一等,就是8年。“为了让孩子身体的血红蛋白、铁蛋白保持在达标水平,我们花了许多心血去学习地贫患儿的护理,定时输血、坚持排铁。孩子输血的第十年,也就是去年年底,我们尝试了半相合移植手术。”

卢善洁作为供者,提供了一份匹配度70%的骨髓,再搭配脐带血,形成佳亮手术的“素材”。佳亮移植已经半年,如今每周都要回医院查常规。卢善洁坦言:“半相合移植比全相合移植风险大,我们的心头大石没敢放下。但是,人总要抱着希望前行。”

医学福音

半相合移植成功例数逐年增加

实际上,通过做移植“脱贫”一直是广大地贫家长关注的重点。据南方医院数据显示,2012年底到2018年5月8日为止,该医院除了为重症地贫患者实施了超过1000例“全相合”造血干细胞移植外,2014年底到2018年期间还实施了60例“半相合”移植,目前成功率已经达到90%,“每年进行半相合移植的数量,一直保持稳定,成功率也开始接近全相合移植的95%-98%。”南方医科大学南方医院儿科主任医师吴学东介绍。

吴学东介绍,造血干细胞移植是目前唯一有效根治重型β-地贫的方法,但从该院注册移植病人资料看,有3/4的病人找不到合适骨髓供者。为了解决移植供者问题,南方医院儿科团队从2010年开始研究半相合(即父母为供体)供者移植技术,即:互补性移植。

“将半相合供者造血干细胞与无关供者脐血序贯移植,中间使用药物桥接,达到优势互补和双保险效果。”吴学东介绍,从2014开始至今,60例病人接受了该方案移植,治愈率高达90%且伴有极少的严重排异反应。

据了解,互补性移植治疗地贫的成果已被今年美国血液病协会年会确定为大会报告,这意味着这一移植技术达到国际领先水平。互补性移植技术的成功使所有地贫病人,只要父母健在,都可以接受移植治疗。

“这是一个彻底解决地贫移植供者问题的办法,不过,半相合移植也意味着病人的待床期将更长。”这是吴学东希望地贫家庭了解的实际问题。

“毕竟是半相合,入仓移植费用高达50万元,而移植后面临的风险,比如排异反应、单静脉闭塞症等并发症的发生率也会比全相合移植的高。为此治疗费用比全相合移植的贵,待床时间也会相对更长。”

专家建议

做好排铁 能提高移植成功率

广东省地中海贫血防治协会、广东省地贫志愿服务总队、广州市地贫家长互助会每年都在“世界地贫日”期间,组织“患教会”,以儿童血液专家向家长授课的形式,指导患儿家长学习地贫护理知识。今年的讲课,囊括了“重型地贫患儿移植前后的管理经验分享”、“优化地贫患儿儿童期到成人期的骨骼健康”等话题。

据广州市地贫家长互助会会长何淑娟介绍,在地贫大家庭里,所有成员对“脱贫”的目标是一致。为此,为“家人”服务的广州地贫家长会,每年都会举行好几次“患讲会”,邀请南方医院的儿童血液科专家,与大家面对面,就一同关注的问题做主题讲座、面对面答疑解难。“专家往往会介绍地贫治疗上的进展和强调护理原则,这些都是给予地贫家庭继续坚持治疗的动力和鼓励。”

据了解,排铁、输血、控制体内血红蛋白含量、铁蛋白含量,是专家们强调又强调的治疗原则。“控制好体内铁蛋白含量和血红蛋白含量,有两种意义,一般意义是,可以减少骨骼和面部轮廓变形、肝脾肿大等并发症发生,让患者的身心成长历程和普通人无异;而特别意义,便是为时机成熟的移植手术做好身体准备,减少术后并发症风险,提高生存率。”南方医院儿科专家廖建云如是建议。

■专题策划:新快报记者 张英姿 ■专题统筹:新快报记者 潘芝珍 ■专题采写:新快报记者 李斯璐 ■专题摄影:新快报记者 王飞

编 辑:束孟卿
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