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抗击白血病6年 8岁的他走到了最关键一步

时间:2018-06-07 12:01  来源:新快报

■康复期间,因为肺部感染陷入漫长治疗,孩子在激素作用下脸部肿大,豁达的家政戏言自己都不认识自己了。

■陈家政去年12月完成移植,一家人都以为从此雨过天晴。

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父母为挽救爱子生命不抛弃不放弃,支出上百万元医药费如今难以为继

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接触过陈家政的医护人员,都会对他的住院记录倍感惊讶:不到8岁的孩子,住院40次!将家政牵绊在病床上的,是白血病,从2岁第一次发病,2016年复发,到2017年12月紧急做了脐血移植手术,家政和白血病的斗争足足持续了将近6年。移植之后,家人都以为家政很快能康复,欢欢喜喜回家去。但一系列术后出现的排斥反应,至今仍将他“留”在医院里。

两岁的他脸色惨白 一查竟得了白血病

来自海南万宁的小家政令人意外地阳光开朗。

他知道自己的病情:“我已经是老病号了,会读不少字,住院手环上就写着病名,我有什么不知道的!”

虽然说话声音有点微弱,但家政还是很为自己对抗病魔的这么些年感到自豪:“起码我没有被打倒,现在住院,也不是因为白血病。”

看到儿子说得头头是道,妈妈曾炼炼既感欣慰又感心酸。

曾炼炼回忆,2013年初夏,当时仅2岁的家政脸色惨白,有亲戚提醒:孩子这样不正常。

曾炼炼赶紧带着家政去海南当地医院检查。医生看了验血单,让他们马上去广州的大医院检查。

几经辗转,在中山大学附属孙逸仙纪念医院(下称中山二院),家政正式被确诊为标危型“急性淋巴细胞白血病”。

“当时家庭环境不算太差,孩子的情况显示,虽然患上白血病,但并非没有希望治愈。我和丈夫很快调整好心态和情绪,陪伴孩子应战。”

经历了半年化疗,家政体内癌细胞被清除,出院那天,曾炼炼记得自己站在沿江路,看着院外的珠江,觉得天地焕然一新,“那是一种劫后余生的感觉。”

以为治好了,幼儿园体检却发现复发

儿子住院期间,曾炼炼辞掉工作,与请长假的丈夫一起悉心照料他。

当所有化疗结束后,夫妇俩看了一下银行的红本子,新农合医保报销后,家政的病仍让这个家庭累计支出了28万元,还没算上外购药的支出,原本还算小康的家庭积蓄见底。

“我们没有觉得失望,只要孩子康复,咱们就能恢复。”

想着孩子大病初愈,曾炼炼没有再上班,而是留在家中悉心照顾家政。

2016年,家政有了妹妹。想到家政的病情,他们果断留下了妹妹的脐带血。

也就是在这一年9月,维持治疗结束,3岁的家政踏入幼儿园。“不知是不是上天故意为难,孩子还没来得及体验到幼儿园的欢乐时光,就因体检结果白细胞高被劝回家。”听到老师反馈,当时正带着女儿在湖北老家省亲的曾炼炼连夜赶回海南。

“进门那一刻,我看着脸色惨白的家政,就有不祥预感,我立马给为家政看病的教授发短信,教授叮嘱,要赶紧带家政回广州检查骨髓。不出所料,真是复发了。”

“就像一条无尽头的跑道,终点触不可及”

白血病复发,治愈的方案是化疗缓解,然后进行移植手术。

经过9个疗程的化疗,家政的病情得到控制,身体状况也是移植的最好时机,可是,妹妹留下的脐带血却不能匹配。

又过了大半年,医生通过脐带血库配型,为家政匹配到两份脐带血——这是家政父母的最后希望。

变卖家产,四处举债……曾炼炼和丈夫都坚定认为,必须为儿子最后的希望奋力一拼,他们费尽心思,通过网上众筹、申请公益基金救助,以及七借八凑,终于筹够40万元移植费用。

去年7月20日,家政终于进入移植仓,植入脐带血干细胞,8月18日,顺利出仓。

父母小心翼翼地护理他,生怕儿子在抗排斥期出现问题。可惜家政最终没能逃脱肺部感染。

去年10月4日中秋节,移植后第75天,家政因反复发烧入院。当晚9时许,孩子病情加重,被转进重症监护室插管帮助呼吸。

从那天起,一家人又被困在医院里。

在朋友圈里,曾炼炼用这样的语言形容自己的感受,“很想捉住前路的希望之光,然而,就像一条无尽头的跑道,终点触不可及,路上还有诸多考验。”

护士动容,他“默默流泪,却又很配合治疗”

肺部感染犹如顽皮小草,不断根,烧不尽。

曾照顾过家政的护士回忆说:“家政是我在PICU(儿科重症监护病房)第一个夜班收的病人,记得他大声说的最后一句话是:‘妈妈不要走,我害怕。’从无创到有创,再到最后切开气管装上呼吸机,孩子经受了很多苦难。因为太痛,又思念妈妈,家政有时会在ICU里用手捂着眼睛默默流泪,却又很配合治疗。”

护士姐姐说,孩子的遭遇不仅让父母心痛,连护士也动容。

家政如今已离开PICU,但是从手臂上形成的针眼淤青,曾炼炼能“看见”儿子每天都要接受的治疗之痛。

“回到普通病房后,孩子主动要求做手术,在体内安装‘输液港’,他说:就算打麻药也可以,装了输液港,就不用每天扎针了。”

回顾所有治病历程,家政的治疗费支出已经超过百万元,然而,肺部感染问题仍未根治。

“如今我们医院账户已经剩下最后2万元,接下来的治疗,又要面临经济困境。”曾炼炼忧心后续不继,可能前功尽弃。

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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 李斯璐 本版摄影:新快报记者 王飞

编 辑:卢慧瑜
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