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“只要能上学读书,打着点滴也快乐”

时间:2018-07-10 09:13  来源:新快报

■在广东省人民医院的“病房学校”里,孩子们虽然打着点滴,却非常认真地听课。

■回答老师问题的时候,病房学校的小患儿们都踊跃举手。

■参加“病房学校”开学礼的患儿们领到学习大礼包。

广州首间“病房学校”开学啦!白血病患儿说——“只要能上学读书,打着点滴也快乐”

“妈妈,带我去上课吧,我不痛……”早上开始打针时,6岁白血病患儿宁宁对妈妈这样说,双眼闪烁着期盼。宁宁之所以这样期盼,是因为他所在的广东省人民医院,近日引入了“金中天-新阳光病房学校”项目,在当天举行“开学礼”,邀请宁宁等数十名白血病患儿参加。

大病,不仅夺走孩子们的彩色童年,还有成长机会、受教育机会。“病房学校”的意义在于传递一种观念,即大病儿童住院期间需要关注的不仅仅是病痛治疗,还包括满足孩子学习需求,让孩子更容易接纳自己,以更好的状态面对病痛。

■本版采写:新快报记者 李斯璐

■本版摄影:新快报记者 王飞

病床上悄悄翻出作文本,读着读着流泪了

每天早上9点,夜班值班护士换班,并将凯凯的护理任务交接到下一位护士手上。凯凯的一天都是从打针开始的,一般来说,他并不喜欢以这样的方式迎接晨光,却又无可奈何。

6月12日这天却不一样,凯凯说:“今天我要上学了,护士姐姐,你快给我打针吧,我要参加开学礼。”

凯凯最期待的这件事,是当天广东省人民医院惠福分院僻出一个专属区域,用于一项特别的“办学”,还举行了一场开学典礼——这是“病房学校”项目落户该医院的标志。

12岁的凯凯来自清远,是一个内敛的男孩,且内心十分敏感。去年11月,凯凯的六年级语文课本才翻到《中华少年》一课,他便因为隔三差五发高烧,脸色苍白,而被送进医院检查。很不幸,他被确诊白血病。

为了治病,他不得不离乡别井到广州求医。“孩子曾经说过,每次到医院,总觉得病房是灰色的,他很想念彩色的校园生活。”妈妈凌子如是说。

凌子眼中的儿子,虽然成绩中等,但却好学、懂事。去年刚到广州,他入院的随身行李里,就带着所有六年级课本和作业。后来,考虑到治病环境需要无菌,他只好将语文和数学课本留下,其余课本寄回了老家。

知子莫若母,凌子能明显感觉到儿子对学校的不舍。“住院是枯燥的事,在住院第3个月,他突然对我说,‘妈妈,妈妈,我都快把圆周率忘记了,赶紧把课本翻出来我看看’!”

还有更心酸的事,凌子发现,凯凯有时会趁妈妈不在身边,悄悄翻出以前写的作文,像珍藏的宝物般,仔细读了又读,偶尔还会禁不住流眼泪。

“我曾经直白地问,是不是想学校了?他却一脸云淡风轻,甩着手说:不想,不想,但紧绷的笑容连我都看出来了——他口是心非。”

早在今年4月,凌子从医护人员处获悉,医院即将引进专业社工,开设“病房课堂”,她内心十分高兴:“凯凯生病以来,有不少亲戚、朋友对我们的治疗费进行了捐助,但维持治疗之余,我多么希望,别让住院中断了孩子受教育的脚步,更希望让知识陪伴孩子,分散他们治疗的痛楚。”

打着点滴上学堂, 孩子露出久违的笑容

凯凯终于盼来了“病房学校”开学,当天上午10点,凯凯的输液治疗尚未结束,他便在医护人员陪伴下,步入了久违的课堂。

在场不乏一边输液,一边“听课”的孩子。护士介绍:“一听到可以上学,就催医生赶快扎针,带着点滴就来参加开学礼了。”

“你最喜欢学什么呀?”当医院病房的专职老师向在场小朋友们提问时,一个戴着蓝色口罩的小男孩一句“喜欢学鸡,咕咕咕……叫”,逗得全场哈哈大笑。

开学礼上,20多名小患儿代表身穿黄色马甲“校服”,在医护人员陪同下端坐在小课桌前,神情既好奇,又认真。讲台上,社工老师用舞台剧形式给大家传授的第一课,内容是他们引用发生在病房的吃药、打针等经典场景,向在座患儿传达“学会坚强”的精神。

广东省人民医院惠福分院儿童血液科里,正住着80多名身患白血病的小患儿,可恶的病魔,欠了孩子们一个真正的开学礼,因为有些患儿,尚未踏入小学、幼儿园,便不幸罹患白血病;还有部分学龄孩子,因病中断学业。在开学礼上,孩子们的积极,也许是对学习的渴望。

“我也可以上学咯!”开学礼尾声,社工老师、医护人员为孩子们都送上文具、学习用品大礼包时,一名孩子开心得跳起,将礼物拿到妈妈面前炫耀,却忘记手上还连着输液管。

据了解,创立该项目的机构北京新阳光慈善基金会(以下简称“新阳光”)是国内血液和肿瘤领域公益组织之一,是一家专注于白血病等血液肿瘤救助并助力相关公益机构的公募基金会。2008年,该机构开创社工为在北京治疗的孩子进行一对一补习的模式,塑造了“病房学校”项目的雏形。

10年间,“病房学校”项目分布于北京、河北、河南、上海等国内城市大医院内,项目来到广州前,已经在全国14个省市建立了27间“新阳光病房学校”,其中25间位于医院内,2间位于医院外。

2018年6月,广东省人民医院惠福分院的开学典礼结束后,意味着广州首家“金中天-新阳光病房学校”、全国第28家“新阳光病房学校”成立。

七成白血病患儿可治愈 长时间住院渴望读书

“病房学校”的办学理念最早来自香港,学校在医院,病房是课堂,手提电脑是黑板,学生是医院的小病号。而新阳光“病房学校”项目的运营模式,则是由专职老师与年幼的孩子们做游戏,为学龄期孩子辅导功课,通过陪伴式教育还给他们一个彩色的童年。

新阳光基金会理事长刘正琛介绍,目前我国的义务教育和儿童发展领域还存在着一个空白,以白血病儿童为代表的长期住院儿童身处其中。以儿童癌症中最常见的白血病为例,中国每年有7000-8000例新发患儿,平均70%最终会被治愈,回归社会。然而至少2-3年的长期治疗,使得他们无法像普通的孩子一样上学。“有文献显示:95%的儿童癌症生存者进入学校后,出现社会适应等能力下降的情况,但是家长和医生都无法有效解决这方面的问题。”

一寸光阴一寸金,被大病所耽误的学习时光和学习机会,在患儿家长眼中是千金难买。“对于长期接受治疗的孩子来说,能够保持他们的学习能力和社会交往能力很重要,白血病并非不治之症,因此,填补长期住院儿童的教育服务和社会服务的空白十分有必要,我们十分需要专业社工和教师,来帮助患儿们顺利回归学校、回归社会。”作为患儿母亲,凌子如是盼望。

广东省人民医院内的“病房学校”布置得很温馨,墙上悬挂着色彩鲜艳的图画,两张红色的桌子上摆满五颜六色的卡通纸和彩笔,几把绿色的小椅子……这便是患儿们的学习环境。在“病房学校”可以学什么?刘正琛介绍:“经过十年运营项目,病房学校已经研发出一套完整的服务体系,基于语言、艺术、数学、科学与健康这五大学科门类设置课程。而广州的‘金中天-新阳光病房学校’在接下来的授课中会陆续开展诸多精彩课程,如外教英语教学、硬笔书法、绘本导读等,努力为孩子们带来欢乐和知识。”

 

■在“病房课堂”上,孩子们对立体书很感兴趣。

■从“病房学校”开学礼中领到文具,患儿很高兴。

白血病患儿治愈率高,回归校园却遇难题

专家呼吁关注大病儿童教育空白,广州公益组织探索患儿病房课程

广州首家“病房学校”在广东省人民医院惠福分院开学了,开在病房里的“课堂”,那一股股“我想上学”的心声让人动容。然而这样的病房课堂服务,却是教育领域的空白。对此,医生社工共同呼吁,关注大病儿童的社会融入问题,并建立大病儿童教育与福利制度。

■本版撰文:新快报记者 李斯璐

■本版摄影:新快报记者 王 飞

儿童白血病发病率高, 治愈率也高

世界卫生组织2017年发布的研究报告指出,21世纪以来,儿童患癌率较1980年代上涨13%,其中14岁以下儿童罹患白血病比例最高。

与“高发病率”相比,儿童白血病的“相对较高的治愈率”却鲜为人知。在很多人看来,白血病仍是不治之症,加之高昂的治疗费用而放弃治疗的不在少数。

据广东省人民医院儿童血液肿瘤科主任林愈灯介绍,儿童白血病多为急性白血病,分为急性淋巴细胞性白血病(ALL)和髓细胞性白血病(AML)两大类。其中急性淋巴细胞白血病占80%左右,根据各项临床指标分为低危、中危、高危,并以中低危为主。与成人白血病主要依赖于骨髓移植不同,对儿童中低危急性淋巴细胞白血病而言用化疗更为有效。

“完成治疗疗程,患儿就可以停止服药,随后五年随访期(需要定期回医院进行检查)结束后,复发风险会明显下降,身体情况和一般儿童没有区别,可以说是已经完全治愈了。”林愈灯说道,“就临床实践来看,儿童急性淋巴细胞白血病的治愈率已经达到80%!”

换句话说,即使罹患白血病,患儿仍能通过治疗康复,并回归普通生活,回归校园。只不过,治疗周期也相对漫长。至少2-3年的长期治疗,使得他们无法像普通的孩子一样上学,这段期间,便成为患儿们的“特殊时期”。

“正因儿童白血病治愈率高但治疗周期较长,患儿长时间待在医院,忍受病魔带来的身体和心理的双重折磨,许多孩子出院后跟不上学校的学习进度,孤独、自卑,难以和其他小朋友相处,与学校、社会脱轨。”林愈灯主任谈起医院引进儿童“病房学校”公益项目的初衷时如是说。

这样的例子并非孤例。通过新快报天天公益版面求助的白血病患儿中,有为数不少的患儿在病情缓解期间回到校园,9岁的茂名患儿莽莽便是其中一位。2014年患病的莽莽,经历了2年治疗,又在家休养了1年,今年3月入读小学一年级。但妈妈李女士告诉新快报记者,入学前,莽莽曾患白血病的事她不敢告诉老师和学校。但三个月后,因为学前教育的缺失,孩子的单元测验成绩不好,跟不上学习进度,这位母亲不得已才告知真实情况。“不告知,是担心被歧视,也怕被老师因为‘难照顾’、‘风险大’等原因,而不让他上学。”李女士坦言。

填补大病儿童教育空白 “帮孩子顺利回到学校”

但是,目前针对大病重病群体的教育以及社会融入等问题,并未引起过多的社会关注。

新阳光基金会理事长刘正琛告诉记者,“病房学校”项目和其他的教育类公益项目有着根本性的不同。“其他的教育类公益项目是在主流的教育体系之中,改变或者增加了一些新的内容,比如财商教育、科技教育或艺术教育等,其并不会改变主流的教育内容;而我们的项目则填补了特定时期主流教育的实质性空白,要实现一部分主流教育的功能,扮演好过渡的角色,帮孩子顺利回到学校。而且我们不仅要服务学龄期的孩子,还要服务学龄前的孩子,不仅要为孩子服务,还要为家长服务,不仅提供主流教育的部分内容,还要帮助孩子适应医院……”

不过,即便是这样的初衷,随着项目的运营、发展,仍处在一种尴尬的境地。

“我们的项目是在医院里为特殊的孩子提供教育,因此会被当成特殊教育。但在教育部门看来,目前我国的特殊教育的对象界定中,并不包括这些大病儿童,我国的特殊教育主要是面对残疾儿童的,比如肢体残疾、视力残疾等。而对于卫生部门来说,为这些大病孩子提供陪伴服务、对他们进行教育,似乎也不在他们的职能之内。”刘正琛谈道。

林愈灯主任长期处于一线临床工作,接触患儿家庭发现,在医院,无法上学的孩子即使做完当天治疗也不能外出,怕引起感染风险,多数靠玩手机、看动画片来打发时间。“这也是家属头痛的问题,有不少家长懊恼地问医护人员,怎样才能让孩子少看手机。”

据北京七悦社会公益服务中心和北京师范大学社会公益研究中心联合发布的新阳光病房学校项目评估,通过调查获得以下数据:57.85%的家长认为“病房学校”有效地填充了孩子的住院生活,让孩子不会感觉到无聊;近三分之一的家长认为“病房学校”除了满足孩子的基本需求外,还能够帮助孩子转移部分来自看病的痛苦,塑造良好的性格,培养孩子的兴趣爱好。

“所以将来我们也将围绕这一方面,做政策研究和政策推动,呼吁改善患儿的精神环境,同时也希望能促进更多重病儿童志愿服务机构的出现和发展,让社会各界更多关注重病儿童。”刘正琛谈道。

拓展助医公益服务,“病房课堂”是陪伴的力量

在广州,服务患儿的公益机构近年也开始注意到患儿与社会融合的问题,随之开展相关服务。比如,广州市金丝带特殊儿童家长互助中心提供的“游戏服务”,志愿者定期到医院组织孩子们做游戏,促进孩子们的交流、相处;广州碧心公益组织去年通过“会讲故事的病房”和“彩绘病房”两项公益服务,组织专业美术教师和培训志愿者,用讲故事和培养美术技能的方式,促进患儿之间的同伴关系、提升社交能力。这是助医领域突破传统筹款工作的创新现象。

“这两年,随着网络筹款平台的兴起,患者的自救渠道多了起来,助医机构转而更加关注患儿和家长心理关怀等方面。”碧心公益服务中心总干事马锦洲表示。

诚然,服务重点,是维持患儿“同伴之间的相处交流”技能。

志愿者琳琳参加过碧心“会讲故事的病房”项目,她对这样的服务深有感触:

“这样的公益服务与其说是一项工作方式,不如说是一种与服务对象真诚的交往方式。患病儿童配合坚持,顽强地与疾病抗争以及孩子家长的无私照顾,这些画面在给大家带来无数感动的同时,也引人深思生命的真谛。”

虽然,相比起捐助治疗费助患儿维持治疗,琳琳无法评估“医院病房”这类公益服务能给患儿多么明显的帮助,但前些日子,有位已经康复、即将出院的孩子,在志愿者和小病友面前摘下口罩,向小同伴们告别时,一番话让琳琳鼓舞和感动,她说:“今天在台下的小朋友们跟我有一样的经历,都曾经或正在与病魔作斗争。虽然你们现在还没有康复,但你们只要坚持,就可以战胜病魔,得到胜利。你们不要放弃活下去的希望,一定要坚持下去,让希望变成现实。总有一天可以离开这儿,去呼吸外面的新鲜空气,去见识外面更精彩的世界。祝你们早日康复。”这番像个小大人似的鼓励,让琳琳看到,这就是他们陪伴患儿产生的力量。

编 辑:韩冬
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