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白血病患儿治愈率高,回归校园却遇难题

时间:2018-07-10 08:34  来源:新快报

■在“病房课堂”上,孩子们对立体书很感兴趣。

■从“病房学校”开学礼中领到文具,患儿很高兴。

专家呼吁关注大病儿童教育空白,广州公益组织探索患儿病房课程

广州首家“病房学校”在广东省人民医院惠福分院开学了,开在病房里的“课堂”,那一股股“我想上学”的心声让人动容。然而这样的病房课堂服务,却是教育领域的空白。对此,医生社工共同呼吁,关注大病儿童的社会融入问题,并建立大病儿童教育与福利制度。

■本版撰文:新快报记者 李斯璐

■本版摄影:新快报记者 王 飞

儿童白血病发病率高, 治愈率也高

世界卫生组织2017年发布的研究报告指出,21世纪以来,儿童患癌率较1980年代上涨13%,其中14岁以下儿童罹患白血病比例最高。

与“高发病率”相比,儿童白血病的“相对较高的治愈率”却鲜为人知。在很多人看来,白血病仍是不治之症,加之高昂的治疗费用而放弃治疗的不在少数。

据广东省人民医院儿童血液肿瘤科主任林愈灯介绍,儿童白血病多为急性白血病,分为急性淋巴细胞性白血病(ALL)和髓细胞性白血病(AML)两大类。其中急性淋巴细胞白血病占80%左右,根据各项临床指标分为低危、中危、高危,并以中低危为主。与成人白血病主要依赖于骨髓移植不同,对儿童中低危急性淋巴细胞白血病而言用化疗更为有效。

“完成治疗疗程,患儿就可以停止服药,随后五年随访期(需要定期回医院进行检查)结束后,复发风险会明显下降,身体情况和一般儿童没有区别,可以说是已经完全治愈了。”林愈灯说道,“就临床实践来看,儿童急性淋巴细胞白血病的治愈率已经达到80%!”

换句话说,即使罹患白血病,患儿仍能通过治疗康复,并回归普通生活,回归校园。只不过,治疗周期也相对漫长。至少2-3年的长期治疗,使得他们无法像普通的孩子一样上学,这段期间,便成为患儿们的“特殊时期”。

“正因儿童白血病治愈率高但治疗周期较长,患儿长时间待在医院,忍受病魔带来的身体和心理的双重折磨,许多孩子出院后跟不上学校的学习进度,孤独、自卑,难以和其他小朋友相处,与学校、社会脱轨。”林愈灯主任谈起医院引进儿童“病房学校”公益项目的初衷时如是说。

这样的例子并非孤例。通过新快报天天公益版面求助的白血病患儿中,有为数不少的患儿在病情缓解期间回到校园,9岁的茂名患儿莽莽便是其中一位。2014年患病的莽莽,经历了2年治疗,又在家休养了1年,今年3月入读小学一年级。但妈妈李女士告诉新快报记者,入学前,莽莽曾患白血病的事她不敢告诉老师和学校。但三个月后,因为学前教育的缺失,孩子的单元测验成绩不好,跟不上学习进度,这位母亲不得已才告知真实情况。“不告知,是担心被歧视,也怕被老师因为‘难照顾’、‘风险大’等原因,而不让他上学。”李女士坦言。

填补大病儿童教育空白 “帮孩子顺利回到学校”

但是,目前针对大病重病群体的教育以及社会融入等问题,并未引起过多的社会关注。

新阳光基金会理事长刘正琛告诉记者,“病房学校”项目和其他的教育类公益项目有着根本性的不同。“其他的教育类公益项目是在主流的教育体系之中,改变或者增加了一些新的内容,比如财商教育、科技教育或艺术教育等,其并不会改变主流的教育内容;而我们的项目则填补了特定时期主流教育的实质性空白,要实现一部分主流教育的功能,扮演好过渡的角色,帮孩子顺利回到学校。而且我们不仅要服务学龄期的孩子,还要服务学龄前的孩子,不仅要为孩子服务,还要为家长服务,不仅提供主流教育的部分内容,还要帮助孩子适应医院……”

不过,即便是这样的初衷,随着项目的运营、发展,仍处在一种尴尬的境地。

“我们的项目是在医院里为特殊的孩子提供教育,因此会被当成特殊教育。但在教育部门看来,目前我国的特殊教育的对象界定中,并不包括这些大病儿童,我国的特殊教育主要是面对残疾儿童的,比如肢体残疾、视力残疾等。而对于卫生部门来说,为这些大病孩子提供陪伴服务、对他们进行教育,似乎也不在他们的职能之内。”刘正琛谈道。

林愈灯主任长期处于一线临床工作,接触患儿家庭发现,在医院,无法上学的孩子即使做完当天治疗也不能外出,怕引起感染风险,多数靠玩手机、看动画片来打发时间。“这也是家属头痛的问题,有不少家长懊恼地问医护人员,怎样才能让孩子少看手机。”

据北京七悦社会公益服务中心和北京师范大学社会公益研究中心联合发布的新阳光病房学校项目评估,通过调查获得以下数据:57.85%的家长认为“病房学校”有效地填充了孩子的住院生活,让孩子不会感觉到无聊;近三分之一的家长认为“病房学校”除了满足孩子的基本需求外,还能够帮助孩子转移部分来自看病的痛苦,塑造良好的性格,培养孩子的兴趣爱好。

“所以将来我们也将围绕这一方面,做政策研究和政策推动,呼吁改善患儿的精神环境,同时也希望能促进更多重病儿童志愿服务机构的出现和发展,让社会各界更多关注重病儿童。”刘正琛谈道。

拓展助医公益服务,“病房课堂”是陪伴的力量

在广州,服务患儿的公益机构近年也开始注意到患儿与社会融合的问题,随之开展相关服务。比如,广州市金丝带特殊儿童家长互助中心提供的“游戏服务”,志愿者定期到医院组织孩子们做游戏,促进孩子们的交流、相处;广州碧心公益组织去年通过“会讲故事的病房”和“彩绘病房”两项公益服务,组织专业美术教师和培训志愿者,用讲故事和培养美术技能的方式,促进患儿之间的同伴关系、提升社交能力。这是助医领域突破传统筹款工作的创新现象。

“这两年,随着网络筹款平台的兴起,患者的自救渠道多了起来,助医机构转而更加关注患儿和家长心理关怀等方面。”碧心公益服务中心总干事马锦洲表示。

诚然,服务重点,是维持患儿“同伴之间的相处交流”技能。

志愿者琳琳参加过碧心“会讲故事的病房”项目,她对这样的服务深有感触:

“这样的公益服务与其说是一项工作方式,不如说是一种与服务对象真诚的交往方式。患病儿童配合坚持,顽强地与疾病抗争以及孩子家长的无私照顾,这些画面在给大家带来无数感动的同时,也引人深思生命的真谛。”

虽然,相比起捐助治疗费助患儿维持治疗,琳琳无法评估“医院病房”这类公益服务能给患儿多么明显的帮助,但前些日子,有位已经康复、即将出院的孩子,在志愿者和小病友面前摘下口罩,向小同伴们告别时,一番话让琳琳鼓舞和感动,她说:“今天在台下的小朋友们跟我有一样的经历,都曾经或正在与病魔作斗争。虽然你们现在还没有康复,但你们只要坚持,就可以战胜病魔,得到胜利。你们不要放弃活下去的希望,一定要坚持下去,让希望变成现实。总有一天可以离开这儿,去呼吸外面的新鲜空气,去见识外面更精彩的世界。祝你们早日康复。”这番像个小大人似的鼓励,让琳琳看到,这就是他们陪伴患儿产生的力量。

编 辑:韩冬
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