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“我们想抓住每一次治疗机会 为孩子坚守到最后一刻”

时间:2018-08-16 07:37  来源:新快报

■妈妈轻声跟孩子说:“别怕,爸爸妈妈都在陪你。”

■张奕彪 专属二维码

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汕头男孩恶性肿瘤复发,家人无力再筹巨额医疗费;尽管如此,父母仍不想放弃

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一年前,汕头男孩张奕彪,刚上幼儿园大班,就因高烧不退、腹部剧痛被接回,至今再也没能回去过学校。他被确诊罹患神经母细胞瘤,与恶疾抗争至今。奕彪所患的疾病,属于当今医学界的“无解”难题,只能靠化疗和放疗、切除肿瘤来维持生命。有人劝说:“不如放弃吧,让孩子少些痛苦,开心些。”可孩子身边执着的父母却从不放弃,他们说,自己不能做狠心父母,要为孩子坚守到最后一刻。

肚痛+发烧,竟是患上恶性肿瘤

爸爸张育灿手机里有一张奕彪与绝症纠缠中因疼痛而表情痛苦的照片:光着头,趴在妈妈怀里虚弱流泪,“他当时说,‘妈妈’,我要活着。”

汕头市成田镇的农村家庭里,今年31岁的张育灿是家中唯一劳动力。他曾经靠送快餐养妻活儿,在他三个孩子眼中,爸爸是钢铁人,尤其是年纪最小的奕彪。

但是在大病面前,“铁人”也被难倒了。去年暑假前夕,妈妈韩楚如接到幼儿园老师电话,奕彪在幼儿园高烧不退,又自称腹痛难忍,请家长马上送去医院就诊。在潮南区的医院,医生通过B超,发现奕彪腹部有异物。

“我大意了!”妈妈痛心地回忆,其实,奕彪一直以来都有提及过,偶尔会感到突如其来的腹痛,只是疼痛不会持续很久,很快就消失。“一直以来我们都以为只是消化不良,没有往肿瘤方面去想。”伴随着不退的高烧,许多奇怪的症状也接踵出现,贫血、脸色苍白、乏力、腹部隆起……不到一个月,原本身体瘦削的男孩,体重只剩下40斤,走路都没有力气,每次都是被父母背着去医院的。去年6月底,在中山大学附属第一医院,孩子被确诊为“神经母细胞瘤”,而且,病情已经发展到比较严重的第四期。

“孩子肝脏和肾脏之间出现十四厘米大的肿瘤,就是它让孩子受罪。如果早一步发现,肿瘤就不会长这么大。”张育灿深感后悔和无奈。

世上没有后悔药,张育灿能做的,就是辞掉工作,千方百计挽救奕彪。“我很害怕失去他。”张育灿只身留在广州陪护,妻子承受能力较低,被丈夫劝回老家,照顾另外两个孩子。

“为什么一定要用刀切开肚肚?”

孩子的肿瘤位于肝肾之间,治疗难度十分大。去年6月,奕彪转诊到广州时,微弱得只能用点头、摇头代替说话。看着原本活泼好动的孩子变得如此虚弱,张育灿心底只剩下绝望和心疼。与病魔抗争的每一环节,都如同一场硬仗,病魔暗中放箭,虚弱的奕彪猝不及防。张育灿告诉记者,医生采用了化疗、手术、放疗的治疗方案 ,如果孩子手术顺利的话, 还要接受放疗,之后为提高治疗效果、抑制并发症,“医生建议届时奕彪最好去国外接受免疫系统的重建,但是我们家只是农村贫穷家庭,这个方案想都不敢想。”

通过张育灿手机存有的照片,不难看出奕彪患病前后的变化。治疗时,奕彪瘦弱的身体上绑着各种针头、化疗过后头发掉光、脸也瘦了几圈,血色全无。但当放疗药力过后,奕彪依旧是戴着墨镜耍帅、咧着嘴在医院走廊上奔跑的活跃男孩,看到他的人,很难想象他经历了什么。

后来,奕彪开始适应治疗,每次扎针、骨穿,都强忍着配合医生,很多时候都是抿着嘴沉默发呆,张育灿说,患一次这样的病,就会发现孩子长大很多,好像是第一次深刻体会到“无奈”的感觉。奕彪有时也因疼痛难忍而暴躁,父母只能哄他,打针吃药是为了杀死肚子里的“坏虫虫”,挂水是为了“补营养”。在父母劝说之下,奕彪会抹掉眼泪,主动伸出手臂,再一次忍受扎针、骨穿。

奕彪并不能理解“手术”的意义。进入手术室前,他还是放声大哭,一遍遍问爸爸:“为什么一定要用刀切开肚肚?多吃药多打针不行吗?”爸爸忍着眼泪跟儿子解释,把手术熬过去,虫虫被捉出来,才能真正健康起来。奕彪“妥协”,告诉爸爸,自己勇敢接受开刀,到时候和爸爸一起数数消灭了多少只小虫。

病情缓解不到半年又复发

去年11月,经过4小时手术,奕彪腹中的大部分瘤体被取出。今年2月春节前夕,奕彪终于完成所有放疗、化疗,病情暂时得到缓解。

“当时,我们都松了一口气,由于治疗,奕彪肚皮上留下一条40多厘米长的可怕疤痕,出院前,我们都默默祈祷,这样的手术别来下一次。”但好景不长,今年8月初的复诊,医生遗憾地告诉张育灿,奕彪体内又出现了14毫米大小的小肿瘤,瘤子的出现,意味着病情复发了。

“医生说,神经母细胞瘤起源于神经系统的任意神经脊部位,复发机会很大,需要靠不断化疗和放疗来延续生命……”上一次治疗,张育灿通过借债和网上众筹,筹到18万元的治疗费,再将自己的积蓄倾囊取出,才勉强负担得起治疗费用。虽然有新农合医保,但治疗的药物中有许多并不在报销目录中,一个化疗疗程下来,仅能报销到手的就只有数百元。

不到半年,病情又复发,面对结果,张育灿很无奈,但又不得不面对。

8月14日,中山大学肿瘤医院通知奕彪住院治疗。办理住院时,有病友家属看到奕彪,忍不住对张育灿说,“这么小的孩子,一定要努力去治疗……”张育灿怎么会不想呢?“在老家,有人隐晦地建议,不如让孩子少受些治疗痛苦。但是,我们不想做狠心父母,想抓住每一次治疗机会,带孩子闯过鬼门关去。”

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编 辑:杨帆
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