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为帮儿子“脱贫” 80后父亲打两份工挣钱

时间:2018-12-15 07:44  来源:新快报

■小嘉豪日前已经进入移植仓。

■何嘉豪筹款专用二维码。

重型地贫患儿需做干细胞移植手术,费用高达30万元

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“爸爸,你不要走……我要爸爸、我要爸爸……”年幼的何嘉豪紧紧拽着爸爸何剑辉衣角不肯撒手,想爸爸多陪陪自己。爸爸咬了咬牙,狠心拉开孩子的手,关上门。“宝贝,不是爸爸狠心,而是必须去上班,挣钱给你输血和治病……”何剑辉偷偷地说。

近日,清远连州地中海贫血患儿何嘉豪住进了广州市妇女儿童医疗中心血液科移植仓。为了这天,何剑辉足足等了两年。孩子做干细胞移植手术的费用高达30万元,为了解决费用缺口,何剑辉打两份工辛苦挣钱。

儿子患病 幸福之家遭遇巨变

何剑辉和妻子欧阳细群都来自清远连州市,这对80后夫妻结婚9年来养育了两女一儿。在村子里,何剑辉一家曾是大家羡慕的对象:夫妻恩爱,老人健在,孩子天真可爱,一家人挽手一点点改善家庭生活。至少,在小儿子何嘉豪刚出生的时候,他们就计划改建老家房子。

2016年8月,嘉豪长到10个月,没想到,这就是何家生活的分水岭。小嘉豪不知道为何上吐下泻,高烧不退,脸色苍白,1个月来没有任何好转,反而越来越严重。

何剑辉夫妇赶紧带着孩子赶到广州市妇女儿童医疗中心求医。经确诊,嘉豪患了重型地中海贫血。医生告诉他们,地贫患者就像汽车,一到时间就要去加油,否则就没法行驶。汽车加的是油,地贫患者要输血,但输血次数多了,铁元素就会沉积在体内,超负荷了就会破坏内脏影响生命。

“从确诊时起,嘉豪就要定期输血,还要每天吃昂贵的进口去铁药来排铁。想摆脱这个可怕的疾病,唯一的根治办法就是进行造血干细胞移植手术。但医生说,手术费高达30万元。”何剑辉告诉新快报记者。

为给孩子输血 曾跑遍珠三角

定期输血、每晚吃药排铁……这是小嘉豪印象深刻的童年烙印。何剑辉记得,每次儿子去“加油”(输血)都不会好好配合,他必须和妻子一起合力摁着孩子,护士才能将针头顺利扎进孩子血管里。“孩子才几岁,何时才能不受这些罪呀?”何剑辉痛心地说。

何剑辉最怕“血荒”,要是没能及时输血,小嘉豪就会脸色苍白,精神萎靡。连州是小地方,献血的人少,何剑辉就带着妻子和孩子们到广州打工居住,他在番禺一家大排档做杂工。“好几次,辗转了好几家医院,孩子还是输不上血,老婆难过得带着孩子在门诊大厅泣不成声。”何剑辉说,这两年来,他常带着孩子跑遍珠三角地区,就为了给孩子输上1.5个单位的O型血。

嘉豪今年3岁,已经与病魔斗争了两年有余,他和父母一样,慢慢学会面对现实。

前些日子,何剑辉得知珠海供血正常,就让妻子带着孩子到珠海租房住了一段日子,而他需要工作,只能与妻儿分离留在了广州。

何剑辉听病友家长说,做干细胞移植的孩子,年纪越小康复几率越大,他心动了。“既然上天把儿子赐给了我,那就是我们父子缘深,我一定要想办法治好他。”何剑辉说,他打算安排孩子排队做干细胞移植。

配型成功 重症孩子移植在即

今年年初,上帝终于对小嘉豪开了一扇窗:在爸爸妈妈带着孩子们为小嘉豪配型时,他与年仅4岁的姐姐何若彤配上了,基因位点全相合,这意味着,移植后遇到排斥风险将大大降低。得知这一喜讯,何剑辉觉得就要熬出头了。

近日,小嘉豪顺利进入移植仓。为了这一天,何剑辉每天打两份工挣钱。中午和凌晨,他是番禺一家大排档的杂工和服务员,下班回家睡几个小时,又赶在上班高峰期来临前,骑着电动车赶到地铁站口载客赚外快,总之不放过任何给儿子挣治疗费的机会。

“入仓押金高达20万元,我一个人工作,还要维持孩子的输血排铁,至今7万元积蓄已经花完,还向父母、乡亲们借了近13万元,才勉强凑够了入仓押金。”何剑辉说。

但是,入仓移植并不等于一劳永逸。据了解,重型地贫患儿移植后仍需后续治疗,其中服用抗排斥药物的时间就长达1年。

“说实在,未来还有未知的费用缺口,但是现在已经借无可借。眼看着儿子离恢复健康仅一步之遥,我不愿轻易放弃,就算遇到难题,我也会拼命去解决,力保他顺利渡过这一关。”站在医院移植仓外,这名父亲坚定地说。

编 辑:束孟卿
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