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输血8年 地贫女孩渴望有个健康的身体

时间:2019-08-15 07:47  来源:新快报
■小婷的理想是做一名医生,能帮助生病的孩子恢复健康。

 

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再次找到匹配骨髓,怎奈只凑够入仓费,后续治疗费仍有缺口

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出生仅3个月,小婷就查出患有重型地中海贫血,此后8年,她只能靠输血维持生命,一家人饱受煎熬。要彻底摆脱血袋,必须进行骨髓移植手术。如今,小婷成功找到匹配的骨髓,但高昂的手术费像一只拦路虎,阻断了小婷的重生路。

出生三个月查出地贫

小婷出生的第三个月,父亲叶锦新发现女儿红彤彤的脸蛋开始变得苍白,人也慢慢消瘦,急忙带她去医院。一系列检查后,小婷被确诊患有重型地贫。

不满百天的小婷从那时开始输血,靠血袋维持生命。时日流逝,输血的频率也跟随她的年龄增长而加密,从两个月一次,到两个月三次。“我们在东莞打工,每隔20天就要带小婷回河源老家输血,孩子有农村医保,但报销比例不高,输血和排铁两项费用,家里每月还要承担2000多元。”叶锦新说,血袋里有希望也有绝望,“血液流进女儿身体,她就有力气跑步走路;但一想到血袋要陪她一辈子,又觉得很绝望。”

叶锦新夫妇都在工厂打工,为了养家糊口,他们每天起早贪黑,一天至少要工作15个小时。“家里的经济负担很重,老人80多岁了,身体不好经常生病,医药费开支不低。”她说,小婷还有两个哥哥。三个孩子都要读书、生活,不主动加班多挣钱,家人的生活随时可能“停摆”。

身边也有亲友劝叶锦新夫妇放弃小婷,但他们一直在坚持。这8年,他们一直走在漫漫无尽头的求医路上,常常东拼西凑为小婷输血,叶锦新说,最难的时候,他还去工地搬过砖,“女儿从小就暖心,只要我抱起她,她就搂着我的脖子不撒手。”

曾错过手术不愿再放弃

因为长期不停地输血和吃排铁药,小婷身体里留下诸多隐患,随时可能引发其他疾病。加之维持保守治疗所需费用不菲,叶锦新盼望为孩子找到匹配的骨髓,并通过移植造血干细胞的方式彻底摆脱“地贫”。

等待漫长而艰难,2016年,小婷与妈妈成功匹配。对于家人来说,这无疑是天大的惊喜,然而惊喜过后,他们仍是无助:造血干细胞移植手术,仅入仓费就要二三十万元,后期治疗所需更是难以估算。叶锦新不甘放弃,和妻子一道四处筹钱,可他们能借到的钱比起需要的费用,仍是杯水车薪,最终,因为治疗缺口无力补齐,小婷错过了骨髓移植的最佳时期。

时间在一家人沉重的叹息中推移,叶锦新明白,已经8岁的小婷再不进行移植,可能再错过黄金手术期,或者,她将永远失去重生的机会。“这一次,小婷在骨髓库找到相合度更高的捐献者,机会绝对不能放弃,如果错过,她今后的生命还要跟血袋绑在一起。”

渴望重生 长大想当医生

高昂的手术费对这个一贫如洗的家庭来说,简直就是天文数字,钱,成为小婷重生的拦路虎。

情势至此,退无可退。叶锦新告诉记者,医院计划本月为小婷进行骨髓移植手术,全程费用预算高达50万元,而他与妻子,借遍了所有的亲戚朋友,只有25万元可以用来缴入仓费,“一旦移植,就没有回头路,即使一切顺利,治疗费仍有缺口。”他眼里有期待,亦有畏惧。

在南方医院住院部病房里,小婷坐在病床上,出奇平静。“我和病魔对抗了8年,爸爸妈妈也为了我奔波了8年。我生病打针痛,其实爸爸妈妈心里也在痛。”她跟记者说,自己最大的愿望是有一个健康的身体,能和其他小朋友一样,不用输血不用吃药,也能自如地奔跑。

“生病的孩子最羡慕别人健康,最感谢医生,我长大好想当医生也去治病救人。”小婷很认真地说。

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编 辑:杨帆
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