您的位置:新快网 > 新闻 > 特别推荐 >

【公益】新快报2017“许愿瓶行动”启动

时间:2017-05-04 16:22  来源:新快报



新快报2017“许愿瓶行动”今日正式启动

在很多人眼里,他们从出生起,就被打上了“悲剧”的标签;他们被称为“血袋中的生命”;他们有个共同的名字——重型地中海贫血患儿。

可这些孩子的父母不信“命”,从确诊重型地中海贫血的那一天起,无论是身在城镇还是乡村,血站有血无血,这些父母的脚步从未停下。他们倾尽家里所有财富,都用在延续孩子生命的治疗上。他们四处奔波,唯一的愿望是,让怀里的、自己的孩子,活下去!不要离去!四个字,在患儿爸妈心里被日夜祈祷。

久病的孩子想要一个玩具,一套文具等的小小愿望,只能藏在心底。

广东,重型地中海贫血的高发区。数据表明,至少每9个人中,就有一个地贫基因携带者。

我们希望,通过“许愿瓶行动”,让更多人了解地贫,让更多新人明白,婚检和孕检,可以避免诸多悲剧。

我们更希望,已经在这个世界上艰难求生的地贫儿,无论来自哪里,在5月8日世界地贫日,能够被关注,被关爱。能够有机会,实现他们不敢讲,父母也无法满足的愿望。

“许愿瓶”开启,但愿梦想成真。

这是一项已执着前行5年的公益项目,由新快报天天公益发起,有广东公益恤孤助学促进会比肩共承。

这个项目曾帮助100多个地贫孩子圆梦。不多,我们却清晰可见,困境中的笑颜。

今次,我们第六次,也是第六年,小心翼翼,在梦的河流,放开30个孩子的“许愿瓶”,漂流他们的心愿。

善良而有缘的你,如果愿意,请开启。

认领热线是13580578828(上午9时-下午6时),如果您愿意为他们圆梦,请拨电话确认认领心愿。

或者,您愿意参与此次活动,为地贫孩子助力。可表明“许愿瓶行动”捐款至,账户名称:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金,银行账号:44032601040006253,开户银行:中国农业银行,广州远洋宾馆支行。。请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。请务必将银行的转账回执传真至新快报 (传真:020-85180284),逐日登报明细以传真为准,分批公示以天天公益基金到账为准。

■专题统筹:新快报记者 潘芝珍

■专题采写:新快报记者 李斯璐 严蓉 潘芝珍

1号许愿瓶
    想要一台平板电脑陪着他输血

普通小朋友,“六一”有儿童节礼物,生日有生日礼物,圣诞节也会有圣诞礼物。但是,提到收礼物,10岁的海珠区小帅哥书文却嘟起了嘴,一脸委屈说:“我都不知道多久没有收礼物了……”

书文出生没多久就被查出患有中型地中海贫血,一岁开始就定期输血排铁治疗。书文妈妈钟凤贞表示,为了不让孩子出现“地贫脸”,她和丈夫都将所有心血放在孩子的治疗上,“定期输血、排铁,广州没血了,跑到佛山、东莞输血。”正因如此,书文的治疗费成了全家开支的主要部分。“书文长大了,每两周就要输血3个单位(600ml),需要4000多元。家里靠孩子爸爸一人工作养家,哪里顾得上给孩子买礼物呢。”

儿子的心思,钟凤贞是知道的。

每逢输血,钟凤贞都看见儿子喜欢坐在有平板电脑的孩子身边,别人看动画片,书文伸长脖子往人家的电脑屏幕凑,“样子很好笑,却很可怜。”妈妈无奈地说,“他最想要一台平板电脑,输血三小时可以看动画片打发时间;平时也可以上网查学习资料。所以一听到‘许愿瓶’活动能满足一个愿望,他马上想到了平板电脑。”

2号许愿瓶

想要一台新手机维护朋友圈

因为身患重度地贫,身体不好,影响到学业,已经是成年人的罗厚佳没有一技之长,一直找不到工作,长期失业。

“我也想工作啊,可是谁敢请一个每个星期都要请假去输血的人呢?”小罗的言谈语气,多充满对现状的彷徨无奈。如今他和社会的唯一联系,便是通过手机微信的社区朋友圈,和相识的街坊聊天交往。但在近段时间,他手上这台用了5年的“电信赠机”已出现失灵。

“以前为了维持输血,父母艰难营生,我9岁那年,他们还要省吃俭用托亲戚去香港购买去铁胺,帮我排除体内沉积的铁元素。如今他们都60多岁了,已经退休,还要用退休金养我,怎好意思要老人家为我换手机呢……”

为此,得知许愿瓶活动,小罗希望换一部既可以打电话又可以上网的华为七英寸电话。“因为微信群里有一个街坊群,我和群里的朋友都颇能聊到一起去,不想因为手机坏了,而和他们失去联系。”

3号许愿瓶

能装下“妈妈爱”的陶瓷电炖锅

嘉怡很小的时候,妈妈邬汉英曾问过女儿:“你有没有怨恨过妈妈,把你生成重型地贫患者?”懂事的嘉怡不同意妈妈的内疚想法,反驳说:“全靠妈妈,我才能有机会来世上走一遭,怎会怨恨你呢?我现在能够按照志愿学习幼儿师范,还能喝到妈妈靓汤,活得挺幸福的!”

听到这话,邬汉英心里比吃了蜜糖还甜。嘉怡生在平凡人家,邬汉英常说,她能为女儿做的事,不仅是为她做好输血排铁治疗,还要呵护好她的身体,哪怕自己省吃俭用,也不能缺女儿一口热汤。

然而最近一年,嘉怡想喝上“妈妈靓汤”却有点麻烦。“地贫患者容易糖尿病,不能喝老火汤。以前我一直用家里的电子炖锅炖汤给女儿补营养。但是那口电子炖盅已经坏了很久,只能用最原始的方法炖汤。所以,我想要一个多功能的电子炖盅。”

嘉怡如今在越秀区的广州幼儿师范学院就读幼教专业,平时住校,不常回家。为了保障女儿喝上营养汤水,邬汉英每逢周三都会去学校给女儿送汤。但是她平时仍需上班,要花时间看火候做炖汤并不容易:“火候大一分,都生怕汤水产生高尿酸。”

对此她希望愿望成真,重新拥有一口新的多功能、大容量、又能预约定时的陶瓷电炖锅,在省时省事的条件下,保证嘉怡的营养补给。

4号许愿瓶

一个小音箱撑起街舞小组

罗明是一名17岁高中生,他还有一个身份:街舞小组的义教老师。他喜欢这个身份,因为这让外界重新认识另一个他。

自己的“相貌”一直是罗明最介意的地方。他从小患有重型地贫,3岁那年,本有一次机会移植脐血“脱贫”,为了移植,爸爸卖房卖车,前后花了100多万元。然而术后一个月,医生无奈宣告:“移植失败。”他只好回归常规治疗:排铁、输血。

因为疾病,面相越长越似“地贫脸”,从小到大,身边的同学都因为他的长相而对他敬而远之,哪怕成绩排在全级上游。久而久之,罗明的内心颇为寂寞。

但罗明没有自怨自艾,在老家梅州五华县田家炳中学读高一的他,忙学业的同时,也在想办法拓展社交之路。“我爱好音乐,平时寂寞,就以音乐为伴,所以我在网上自学街舞,在学校创立了一个‘街舞小组’。”

罗明的街舞小组很特别,主要以教比自己年纪小的弟弟妹妹跳街舞。“因为爸爸是公益领域的活跃者,我也希望做一次公益。目前和我一起学习街舞的弟弟妹妹,有初中,甚至小学生。”罗明说,爸爸很支持我的举动,弟弟妹妹也很喜欢他教授的街舞。

每周末,罗明在学校的一个固定场所“开班”,用MP3播放激昂的音乐,以舞会友,且从不收学费。但用来播放音乐的MP3声音实在太小了,影响教学效果。听说有“许愿瓶”礼物,所以罗明马上想到了要一部迷你小音箱,“有了这个音箱,我就可以更顺利地开展街舞小组的活动了。”
 

 





5号许愿瓶

5岁双胞胎想要骑上自行车

陆婉君的一对双胞胎儿子患有重型地中海贫血,每隔20天便要去医院输血,每天吃排铁药。为了照顾孩子,陆婉君和丈夫舍弃固定工作,她全职照顾,丈夫打散工为生,生活变得捉襟见肘。“孩子爸爸靠每月打散工的两千多元难以支撑孩子们每月将近6千元的治疗费。如今我们债务缠身,极少给孩子们买玩具。”

目前,昊宇、昊嘉小兄弟最爱玩的玩具——两台小三轮车,都是在孩子2岁的时候亲戚送的“二手车”。

尽管是旧玩具,但何家小兄弟却玩得不亦乐乎。孩子们4岁的时候,其中一台小三轮车散架了,小家伙们便缠着爸爸将车修好,好让他们在楼下小区赛车比赛。

“现在孩子5岁了,这两台小三轮车已经装不下他们。所以,希望通过许愿瓶活动,许个愿望:想要两台适合身高1.2米、5岁孩子玩耍的自行车。”

6号许愿瓶

好想有一台榨汁机

甜甜苹果汁,生津止渴、清热除烦、健胃消食,是小沛珊的最爱。爸爸温仲行说,沛珊每天都最不能缺的便是一杯苹果汁。

小沛珊生于萝岗农家,本以为可以在父母、姐姐的呵护下健康成长,但体内的“吸血鬼”却破坏了温馨的家庭气氛。小沛珊9个月的时候查出了重型地中海贫血,自此,输血、排铁便与她的生活挂钩。

“每个月一次输血‘加油’,每天排铁,都是女儿最讨厌的事。能哄住这位小公主的,只有苹果汁,得知打完排铁针就可以喝苹果汁,她就乖乖顺从,配合治疗。”对于女儿这一可爱的习惯,爸爸哭笑不得。

然而,以家里经济条件,实在买不起榨汁机。温仲行是私人公司的器械安装员,妻子全职在家带孩子,一家人全靠爸爸微薄的收入维持。所以,爸爸对许愿瓶许下愿望:想要一台九阳牌榨汁机,每天给孩子榨果汁喝。

7号许愿瓶

想要一台平板小电脑

家里三个孩子,其中两个是地贫,在从化居住打工的李建英一家多年来过着煎熬的日子。李建英夫妻二人带着孩子们暂居在从化的水泥砖厂,丈夫每个月工资3000元左右,李建英为照顾三个孩子平时只能做些散工收入不稳定。

幸运的是,李建英的二儿子王柏鸿通过众筹治疗费,去年和妹妹成功配型,做了移植手术。如今,柏鸿的情况稳定。大儿子王柏谦却没有这么幸运,年复一年等待的配型,至今还没出现适合的。

“平时,三个孩子在家都比较无聊,以前都是去邻居家蹭电视看。现在柏鸿做完移植,不能随便外出玩耍,只有柏谦和妹妹能去串门。前些日子,得知‘许愿瓶’行动,柏谦马上想到了要一台电视机愿望。”可是电视机太大了,家里根本放不下。柏谦对妈妈说:“不如要一台平板电脑吧。弟弟不能出去玩耍,妈妈可以带着平板电脑回工厂,用网络下载动画片,带回家里给我们看,这样,我就可以和弟弟一起玩了,一起学习了。

8号许愿瓶
    求两双让孩子穿起来舒服的新鞋

3个月的时候,晓桐确诊患有重型地中海贫血。在父母艰辛维持下,如今晓桐顺利成长到16岁。

每个地贫孩子的成长并不容易,去年,晓桐身体出现了新问题——每到刮风下雨,脚趾关节就会胀痛得厉害。每逢晓桐脚痛,妈妈都替她难受:“严重的时候不仅无法走路,还必须去医院放血。上周,孩子才去过一次医院,放出的血带有黄黄的组织液。”

因为脚趾关节常常肿痛,晓桐穿起鞋子来,脚经常不舒服。“这可能与平时买的鞋子有关。以前给女儿购买的鞋子都很便宜,十几元一双。”邓八妹说,家里的条件实在承受不起上百元的鞋,“因为孩子爸爸是种地的农民,我在小旅馆做服务员打工,要留着钱给孩子输血排铁,只好委屈孩子的脚了。”

邓八妹希望通过许愿瓶活动,给女儿一份惊喜礼物:“想求两双37码的鞋子,只要孩子穿起来舒服、柔软,什么牌子都无所谓。”

9号许愿瓶
    想要一辆山地自行车

1998年,李宗怡八个月大时被查出来患有重型地中海贫血。2006年,妈妈宋穗娟四处筹借了40多万元,为女儿做了骨髓移植手术。可她万万没想到的是,手术做完了,女儿却出现了尿血的症状。“出现了溶血症,移植手术宣告失败了。”宋穗娟说,这次手术带来的后果,是李宗怡又被打回原形,她的病不仅没有得到根治,身体体质却比以前差了很多。最让宋穗娟揪心的,是原本就矛盾重重的夫妻俩,因为女儿移植失败这件事,彻底吵翻了,丈夫带着健康的大女儿离开了宋穗娟和李宗怡。

离婚后,宋穗娟一个人,靠打散工每月赚2000多元维持着李宗怡的输血排铁治疗,以及母女二人的生活,生活过得捉襟见肘。

虽然日子过得很辛苦,但李宗怡也在一天天艰难地长大,如今已经18岁了,正在广州读中专。“她每周都住校,周末回来南沙和我住。她经常和我念叨着,要我给她买一辆山地自行车,这样就可以周末的时候和朋友骑车出去锻炼锻炼身体,玩一玩,可我实在舍不得给她买。”宋穗娟说,女儿已经不止一次跟她提出这样的要求,可是现在女儿每个月输血排铁的治疗还要自费1000多元,再加上她读书,她实在不舍得花这样的“闲钱”。

10号许愿瓶
    爱书的孩子想要一个书架

今年13岁的郭楚瀛,正在读初一,这个看起来文静乖巧的女孩,是重型地中海贫血患者。

13年来,爸爸郭兆林为了给女儿治病,每天辛苦埋头在田间地里种花养草,靠贩卖花卉赚得一些辛苦钱。“我每个月能挣个三四千吧,勉强够楚瀛每个月治病要用的钱。孩子的妈妈在厨房做帮工,挣得一点工资维持全家人的生活。”郭兆林说。

生活虽然过得很艰苦,但郭兆林却从不在教育上委屈女儿。所幸的是,郭楚瀛也很争气,不仅学习成绩年年拿优秀,而且她最大的特点就是爱看书。“每次带她出去玩,她都要求去书店,一逛就是一整天,中午买个盒饭给她吃完,下午又接着看,她说在书店看完了就不用买了。”郭兆林说。

楚瀛的小阁楼堆满了各种各样的书。“我知道她一直很想要个书架,长宽各1米半,高2米,这样她的书就能好好被整理一下了,也不用到处放地乱七八糟。可这孩子懂事,从没跟我提,我还是听她姐姐和弟弟说的,她说自己想办法解决。”郭兆林说,听说有参加许愿瓶的机会,楚瀛兴高采烈就报名了。
 

 

 

 

11号许愿瓶
    股骨坏死后走路很痛,想要两双轻便运动鞋

与其他的重型地贫患儿相比,卢漪婷的情况要更特殊一些——地贫之外,她还患有癫痫、糖尿病等棘手疾病。

“家里困难,她小时候我们没按时给她输血和排铁,耽误了。”对孩子的现状,妈妈陈小红非常愧疚。这个28岁的长女,在妈妈心里是“最小、最弱、最需要照顾”的孩子,除了外出打散工,陈小红时刻守在女儿身边,就怕她有意外。

漪婷1岁多被检出“重型地中海贫血”。因为不了解病情,加上家庭经济条件有限,陈小红没有为她做必要治疗。漪婷5岁时,缺乏治疗的恶果毕现,她的脾脏肿大,肚子胀起像塞了皮球。特别的外形让小漪婷成为路人眼中的“怪物”,她的童年只有孤独恐惧,没有朋友友情。

切脾手术后两三年,漪婷又发癫痫,经常抽筋、晕倒,还曾因突然失去知觉而被严重烫伤。而因长期患病服药,漪婷最近竟然在医院检出股骨有坏死的情况,医生考虑到她的糖尿病,又不能给她做手术。

“后来我们认识了地贫家长会的娟姐,这才重视起来,给孩子输血和排铁,得到很多帮助。”陈小红说。进入“大家庭”,夫妻俩心里才有依靠。他们更努力工作,希望能给孩子一些弥补。

漪婷对自己的病无可奈何,对父母,也没有丝毫怨言。“我只想要两双轻便的运动鞋,37和38码各一双,这样的话,冬天穿厚袜子也不怕挤脚了。”她笑着说,股骨坏死后走路很痛。

12号许愿瓶

想有一把尤克里里,跟着电脑自学演奏

家住南沙区的罗家人,比其他地贫家庭更显艰难。

罗世鹏出于2008年,一岁多被检出“重型地中海贫血”,必须靠输血和排铁才能活。然而,2012年世鹏的父亲被确诊患有肝肾综合征,且已是晚期。一家两个重病,压在妈妈徐创科身上的担子,异常沉重。

这些年,因治病家里欠下七八万元外债。“我和孩子爸算是比较坚强的人,虽然家里情况很糟,但我们没有整天唉声叹气,他爸爸也会去做小生意,我打些临工,尽量笑着生活。”

今年1月,世鹏爸爸因病撒手人寰,留下世鹏母子相依为命。徐创科继续保姆工作,每月挣4000多元,还想着再节省一点,要还外债。“幸好儿子争气,之前靠自己考进了南沙的小学,为我省了一笔赞助费。”徐创科说,输血和排铁都很耽误时间,世鹏没机会培养自己的好爱。但去年在电视上看到尤克里里,就“一见钟情”。

“他就跟我提,想有一把乐器,然后自己跟着电脑学。”徐创科难为情地说,她也不知道买一把尤克里里要多少钱,平时世鹏每个月输血排铁就要3000多元,自己实在舍不得买,连看都不敢看。

13号许愿瓶

若有一台点读机,缺课也能自己补上

2012年,冯卫冬遭遇车祸,腿部上了钢钉。2013年10月,妻子不小心烫伤,身体三分之一的皮肤烫坏了。“最后还是好心人帮助我们凑了四五万元医疗费,给她做了三次植皮手术。”但妻子当时伤到大脑,到现在都常失神说胡话,失去了工作能力。

在这事故频出的家里,最让冯卫冬揪心的还是小儿子冯宇恒。7岁的冯宇恒患有“重型地中海贫血”,生命依靠血袋维系。“我们两个人上班挣钱,孩子的治疗费还有保障,他妈妈现在的情况,只能在家接送孩子,另外接点手工零活了。幸好我们还有低保,要不然宇恒每个月几千元的治疗费用都不知道怎么办。”

当记者问起冯宇恒的心愿时,他仰着头脱口而出:“想有一台点读机,缺课也能自己补上啦!”今年9月他就要上小学了,特别害怕读书后请假去输血耽误功课,如果有一台点读机,就等于有了“家庭教师”。

    14号许愿瓶

想要一个烤箱,为地贫宝宝烤小饼干

2015年6月9日,家住番禺区沙湾镇的曾莉思有了第二个女儿。孩子慢慢长大,家人发现她苍白、瘦小、发育迟缓。曾莉思带女儿去做了检查,结果显示小女儿陈薇月是“中间型α地贫患儿”。

“中间型a地贫患儿比重型地贫要轻一点儿,可是也要定期输血,大一点还要排铁,而且她这种做移植手术效果不好,意义不大,只能长期做保守治疗。”曾莉思说,女儿的未来让人忧心。

曾莉思夫妻都有稳定的工作,收入也还不错,但除了两个女儿外,还有三个老人需要供养。“孩子的爷爷奶奶都没有工作,还有一个90多岁的太婆要照顾,全家七口人,特别不容易。”

说到心愿,曾莉思说,两个女儿都很喜欢吃妈妈做的小饼干和蛋糕。“有时候去同事家玩,看到他们家有烤箱我就会做一些小蛋糕、蛋黄酥、饼干之类的,没想到特别受欢迎。不仅女儿爱吃,同事们也喜欢,都叫我做了卖给他们也好。”一家人本来花钱的地方就很多,未来只会越来越艰难,“如果能自己有个烤箱,我有时间就能做一些点心,同事和朋友都会帮衬我,也能帮家里增加一些收入。”
 

 



15号许愿瓶

想好好学英语,学习机可以帮助他

廖梓祺三个月大时,被查出患有“重型地中海贫血”,从那以后,他的生活里就离不开输血和排铁这两件事。“后来我们又多了一个妹妹,但是配型和梓祺不是全相合,因为梓祺基因很罕见,医生还是让我们保存好妹妹的脐带血,以备不时之需。”莫英华说。

莫英华一家人老家在广东韶关农村,丈夫廖恒丰在番禺市桥的一家首饰工厂打工,一家四口人住在租来的房子里。“孩子爸爸每个月挣到4000多元,但因为梓祺输血排铁每个月要花2000多元,加上孩子上幼儿园,一家人的衣食住行,我们几乎月月都光。”

让莫英华欣慰的是,小梓祺特别好学,每天都缠着问她这个英语单词什么意思,那个英语句子怎么念。“我们水平太低,不懂给他辅导英语,最多只能百度查一下,再告诉他。”莫英华说,虽然她在家专职带两个孩子,但辅导梓祺的学习,她却是有心无力了。

“看到别的小朋友有学习机,他也很想要一个。他说想好好学习英语,学习机可以帮助他。”莫英华说,家里确实没有多余的钱,哪里还舍得给他买学习机了。“这次有机会参加许愿瓶行动,儿子可高兴了,他期待了好久的愿望终于有实现的机会了!”

16号许愿瓶

需要一个电压力煲,吃上松软的米饭

因为结婚比较晚,张海红夫妇如今已年过四十,两个孩子却还只有几岁。令夫妻俩操心的是大儿子黎家文,6岁,患有“重型地中海贫血”,如果不能做骨髓移植手术,必须一辈子靠输血排铁生活。

“每个月输血加排铁,自费部分要两三千元。”张海红说,两个孩子都小,她只能在家照顾他们,全家人的生活来源就靠爸爸在外打工挣得的收入。

去年,爸爸因为接电线从梯子上摔下来,摔断双手,花了一万多元治疗费,更是有大半年都没法出去工作。一家人断了经济来源,过得苦不堪言。那段时间,张海红中断了家文的治疗,心里对儿子十分歉疚,可是也没办法。

家里人生活过得紧张,没有钱给孩子们买太好的有营养的食物,张海红只好对一粒米一棵菜下足耐心,只期望用廉价的食材给孩子们准备美味的饭菜。可是,旧电饭煲煮饭非常硬,家文和妹妹都不爱吃,张海红早就想换一个带压力的电饭煲,只是一直腾不出这笔开支,只好作罢。

“我就想帮孩子许个电压力煲的心愿,可以煮松软的米饭,还可以煲些汤水给他们,让他们都能吃得更好更健康。”张海红说,孩子们身体好就是她最大的心愿。

17号许愿瓶
    女儿想有电话手表,好放心去幼儿园

女儿快四岁了,可患有“重型地中海贫血”,胡美春不敢太早送女儿去幼儿园,担心她体质弱容易和别的孩子交叉感染,只能坚持自己在家照顾她。“没办法出去上班,所以家里的收入只能靠他爸爸,每个月做司机有3000多元。”胡美春说,家里还有一个9岁的哥哥在上小学,生活得很艰难。

欣桐从一岁多开始定期输血,上月前还未开始排铁。“前一月去查她体内的铁元素含量,超标严重,已经超过1000,上了排铁药之后,又是一笔很大的支出,家里的经济更紧张了。”胡美春说,欣桐特别想要一只电话手表,但是太贵了,自己实在不舍得给她买。“如果有机会通过许愿瓶满足她的心愿,送她上幼儿园我也会放心很多!”

平板电脑旧了,希望能有台新的陪他

7岁小帅哥梁喆最珍爱的“宝贝”,莫过于5年前小姨送他的平板电脑。每逢去医院输血,陪伴在他身边的除了妈妈,就是这台平板电脑。一边输血一边畅游在游戏、动画片里,梁喆便会忘掉恐惧,4小时的输血一下子就能过去。

“有一次,他看平板电脑看得太入迷,输血针口皮肤肿了都没察觉。”说到儿子的囧事,妈妈刘延捂嘴笑了。

然而,这台平板电脑用旧了,一年前,开始出现死机、充电充不进去、接触不良等问题。梁喆隔三差五地哀求妈妈再买一台,妈妈都快受不住他那可怜兮兮的“眼神攻击”了。“我们这种家庭,每个月开销都很大,以前我是幼师,孩子爸爸也有一份收入固定的工作,生活基本无压力;自从孩子确诊了地贫,一切都变了。现在我全职带小孩,梁喆每月都用钱输血、排铁。开支十分大,只能靠前几年存下的积蓄度日,怎能顾得上给孩子买平板电脑呢?”

所以,趁着一年一度的“许愿瓶”漂来,妈妈希望能圆梁喆的心愿。

18号许愿瓶

想要个消毒碗柜,为孩子的健康保驾护航

大女儿潘子雯出生后五个月被确诊患有“重型地中海贫血”,此后,一家老小的健康问题,就成了潘美枫心中的重中之重。“子雯因为有这个病,身体体质不好,经常感冒发烧,所以我们照顾她都很小心。但因为现在有了两个孩子,一生病都是互相传染,也没办法。”潘美枫说,得知有许愿瓶活动的机会,他想帮全家许一个心愿,要个消毒碗柜,这样起码遇到潮湿天气,家里人的碗筷都能保证干净消毒,减少染病的机会。

“我们是广西户口,到广州花都这边打工,子雯的保守治疗都要自费,还好我每年都去献血,她的血费能报销。但即使这样,我们每个月治疗自费也要差不多4000多元。”潘美枫说,他是全家唯一的经济来源,做电焊工每个月挣到五六千元,“孩子妈妈没有工作,在家照顾孩子,我的工资也就刚够子雯治病和一家人用。”生活虽然不容易,但好在潘美枫咬紧牙关给女儿做好输血和排铁,子雯的面貌保持得不错,外人很难看出她是地中海贫血患儿。

“今年9月,子雯就可以读一年级了。不管怎么样,我们过得再难也要让孩子好好地活着,不能苦了她。”潘美枫说,只要两个女儿身体健健康康,不要总是生病,他就知足了。

 


20号许愿瓶

同学们都有,我也想要一块电话手表

在晋熙妈妈马碧瑜眼里,生活处处都要花钱:给晋熙输血排铁要用钱,照顾家里其他孩子要用钱,更重要的是,晋熙7岁还未上户口,医疗费用无法用医疗保险报销。一家四口仅靠晋熙爸爸一人3000多元的月薪苦苦支撑,日子紧巴巴的。

“晋熙确诊重型地贫后,医生曾说孩子可能活不过5岁,所以没给他上户口。后来,怀了第二胎,想给晋熙配型,入户的指标就给了‘救命宝宝’。”马碧瑜说。可惜,第二个孩子没有配型成功,晋熙也无法入户。目前,晋熙的治疗全靠自费,家人将大部分收入都用在了儿子的输血和排铁上。

去年,晋熙上一年级,看见同学们个个都有一块小天才手表,可羡慕了。“虽然这块表就几百元,但我们家实在没能力买。只能用‘你长大一点,乖一点,就给你买’,哄着过一天算一天。”马碧瑜很无奈。如今,她又怀上了第三胎,前些日子胎儿配型后,还是没能和晋熙配上,她再一次陷入失望。“虽然我状态很低落,但能看见孩子愿望成真,也会替他开心。”

21号许愿瓶

“民间高手”期待一对横握乒乓球拍

吴家豪是A型血,最近广州预约不到相同血型,吴卫先只能选择带儿子去东莞输血。“约好5月7日去(东莞),没机会参加‘许愿瓶’的现场活动了,真遗憾。”得知新快报许愿瓶行动将在本周日举办地面活动,吴卫先连称“不巧”,担心家豪的心愿不能实现。

吴卫先是南宁人,2005年,也就是儿子确诊“重型地贫”的这一年,他决心离乡打工。促使他来广州的另一个重要原因,是家豪的同胞哥哥因“地贫”匆匆离世。“才一岁多,就因为没钱没血,我们也没知识,早早走了……”说着,说着,吴卫先的眼睛红了,“家豪身体好一点,熬过来了。我们一家人搬到广州,是为了能让他活下来。”

进工厂,做手工,摆地摊……夫妻俩想尽一切办法挣钱,保证家豪的输血费用,一天一天,一年一年,守望着家豪长大。

吴卫先年轻时爱打乒乓球,家豪上小学三年级时,他就做了儿子的“启蒙教练”,在租屋附近的文化中心带家豪打球。“给他买了一对很便宜的球拍,几十块钱,已经用了三四年。”家豪的球技提高很快,当时的“教练”早已不是他的对手。“我打不过他,就是那些打球的大人,也有很多不是他的对手。”吴卫先毫不谦虚地说。家豪的水平仍属业余,但肯定是“民间高手”,而热爱打球,让孩子性格开朗,阳光向上。

只是那副用了多年的球拍,常令“高手”泄气。家豪有时会借用大人的球拍,回来就“啧啧”赞叹,“爸爸,我好想有一副质量好的球拍,像大人用的那种,你不知道,那种球拍扣起来有多过瘾!”吴卫先不敢承诺,这次有机会说出自己的心愿,他想都没想就说要一副横握的球拍。

22号许愿瓶

“小公主”想戴上粉色的电话手表

在记者眼里,正读幼儿园大班的文涛,清瘦秀气,一脸灵气。不难看出,这是一个常规治疗非常规范的孩子,是她的父母用节衣缩食和无言大爱浇灌长大的“小公主”。

邱雨婷夫妇在广州打工已有十多年,住在白云区,儿女跟随左右。在不少人眼里,他们是幸福快乐的一家四口,屋里常飘饭香,出门一路笑语。然而,在笑脸之下,熟识的亲友都知道,这个家庭在荆棘遍布的道路上走了6年,每一天都饱含艰辛。

6年前盛夏的一天,在酒店上班的邱雨婷接到清远老家的电话,她留在老家8个多月大的幼女梁文涛突发急症。最终,文涛被确诊患有“重型地中海贫血”。“我和她爸爸都是地贫基因携带者,但孩子在确诊前,我们都不知道‘地贫’这种病。”带着深深的愧疚,她抱着女儿到广州,发誓无论遭遇什么,家人不再分离。

从那时起,邱雨婷辞去相对稳定的工作,将全部精力投注在女儿身上。“广州,深圳,东莞……哪儿有血我们就去哪儿输,只要能让女儿像正常孩子一样精神,我们不吃不穿都行。”

在这样的经济状况下,邱雨婷无法满足“小公主”想要戴一只粉红色小天才手表的愿望。“她说粉红色是‘公主色’,但我真不舍得用几百块给她买手表。”她低声说,如果“许愿瓶”行动能帮助女儿实现心愿,文涛一定非常开心。

23号许愿瓶

想给爱文艺的儿子一台电子琴当惊喜

甘家耀5个月大就确诊“重型地中海贫血”,一晃10年过去了,他每月必须输血和排铁。黄振东夫妇这些年花在儿子身上的医疗费,少说也有六七十万元。黄振东想过给儿子做移植手术,甚至再次怀上了一个孩子,期盼着老天让他们骨髓配对成功。不幸的是,这个带着特殊使命的小妹妹却和哥哥的骨髓配型不成功,移植只好无限期搁置。

如今,家耀已经是三年级的小学生了,他性格开朗,经常积极参加学校组织的文娱活动,缠着爸妈给他买台电子琴。黄振东不忍拒绝,只能敷衍“等妈妈有钱了就给你买”。

十年来,家耀每个月光输血和排铁都要花4000多元,夫妻俩为此将打算买房子的积蓄都已花光。如今,妹妹刚一岁多,黄振东没法出去工作,全家人都靠爸爸在厨房里帮工所赚的4000多元艰难度日,家耀的治疗不能断,可一家人的生活也没法不过,“连妹妹的奶粉都只能靠亲戚接济。”黄振东无奈地说。

看着孩子一天天长大,黄振东内心是深感安慰的。“刚开始医生都说孩子养不大,我们焦虑了很久,现在看着家耀成长起来,变得阳光开朗又懂事,只要做好输血排铁,去医院检查身体各项指标也没大问题。”黄振东说,“再难再没钱都不怕,只要一家人都在就好。”当得知许愿瓶活动开展时,黄振东马上帮儿子报了名,“我还没告诉他,打算给他一个惊喜,他早就想让我给他买个电子琴了。”
 






24号许愿瓶

希望有块能定位打电话的智能手表

林瑾五个月大时,被确诊患有“地中海贫血”。为了赚多点钱,张佩平夫妻俩决定从深圳搬到广州,摆地摊卖鱼维生。“林瑾每个月输血排铁都要四千多元,我们卖鱼赚个辛苦钱,一个月能有五六千元吧。茂名老家还有个儿子,可我们也顾不上那么多了。”张佩平说,几个月大时,林瑾就跟着他们一起到菜市场卖鱼。他们俩忙,林瑾就自己在旁边玩儿,有时候还会帮爸妈递个塑料袋。

孩子慢慢长大了,“生意忙的时候,我们真的顾不上她,她大了自己会跑走了,我们总是担心把她弄丢了。”张佩平说,“希望她能有块智能手表,听说那个能定位还能打电话,我们能放心一点。”

25号许愿瓶

想争取一块电话手表送弟弟

得知可以参加“许愿瓶”行动,谭培基脱口而出,“我能不能把这个机会给弟弟?他好想要一块电话手表!”

培基今年12岁,读6年级,弟弟去年被父母送到外婆家读书,俩兄弟分开9个多月了。“我很想弟弟,如果他也有电话手表,我们就可以通话。”培基说。姑姑两年前送过一块电话手表给他,弟弟那时还在广州,跟他抢,但考虑到读书的孩子更需要,妈妈把手表“分配”给了他。

培基9岁才查出“重型地贫”,治疗的缺失让他不可逆转的有了地贫样貌,鼻子很塌,脾脏很大。

妈妈王利利说,乡下的幼儿园每月才几百元,但在广州,至少得千元以上,是她和丈夫无法承担的数目,“培基每月的输血和排铁费都要五六千元,我们实在负担不了另一个孩子的学费。”这些话王利利跟培基讲过,这让培基更想念弟弟。

26号许愿瓶

上不起补习班,想要学习机学英语

妈妈李雪梅说,儿子黎智毅最害怕的事情就是做不完功课。因为一年级、二年级的课程比较轻松,智毅是班上成绩前五的尖子生。但进入三年级,多了一门爸爸妈妈无法辅导的英语课,智毅为了学习的问题很伤神。“妈妈,我平时要输血,经常请假去医院,不能去上课,好怕成绩滑落啊……”李雪梅也能理解儿子的担忧,毕竟缺席的课堂,是无法补课的。“智毅前些日子希望我帮他报名读英语课后补习班,可是七八十元一节课,我们家实在是负担不了。

”智毅和他的哥哥都是“重型地贫患者”,一家两名“地贫”孩子,治疗压力让李雪梅一家喘不过气来。

“如果不上补习班,能不能给我买一台学习机?我和哥哥都可以用它来学习功课。”这是智毅最后的请求,李雪梅很难拒绝。“希望许愿瓶活动,能帮智毅完成心愿,他真的很喜欢学习,成绩好,是他最大的学习动力啊。”

27号许愿瓶

想要一辆自行车,自己骑车上学

为什么要向许愿瓶许出“想要自行车”的愿望?9岁的杨权是这样想的:“有了自行车,平时自己骑车上学,就不用妈妈辛苦地接送了。”

住在白云区的杨权,家里还有一个10岁的哥哥和读幼儿园的弟弟。平日里,妈妈骑着电动车,来回3趟才能将孩子们送到不同的学校。杨权的学校最远,离家有1公里远,轮到他上学的时候,都快要迟到了。“妈妈送我们上学很辛苦的,尤其是夏天,来回一趟都汗流浃背。”

杨权虽然身患“重型地中海贫血”,隔三差五要请假去输血“加油”,但他十分珍惜在学校上课的机会,不喜欢迟到。

去年,杨权学会了骑自行车。“妈妈,我会骑自行车,想自己骑车上学,可不可以啊?”妈妈却摇摇头,因为家里买不起自行车。“平时,孩子上学实在等不及我送了,会用共享单车。但共享单车需要押金,而我们家的钱也经常要用来周转,凑出来给孩子输血和买药,长久刷共享单车,也不实际。”

28号许愿瓶

想学好英语的她,特别想要点读机

每当诗雅捧着幼儿园里老师教过的英语单词回家问妈妈:“这个怎么读?”妈妈总会一个头两个大。“我和孩子他爸文化水平都比较低,根本不懂英语啊……”妈妈张世凤颇为尴尬,也很惭愧,自己的家庭环境,根本满足不了孩子的求知欲望。

诗雅8个月大就查出“地贫”,输血、排铁便成了生活的一部分,而这部分的花费占据了家庭的绝大部分支出。“爸爸是建筑工地的工人,我是小手工作坊的女工,收入非常微薄。去年,孩子爸爸因长期做苦力导致胸部肌肉神经疼痛,医生再三叮嘱,不能从事体力劳动了。近一年来,养家糊口的压力,都落在我身上。”

前些日子,诗雅回家说,自己在幼儿园的英语成绩不好。“她听同班的小同学都能说出顺溜的英语来,不知多羡慕啊。”张世凤说,诗雅发现“好几个小朋友家里都有点读机,小学一年级到初一的基础英语课程,都能通过点读机来重温,所以她也很想有一台”。

29号许愿瓶

希望有台点读机,帮助孩子复习功课

梓豪是单亲孩子,跟爸爸生活。爸爸为了生计奔波,梓豪和妹妹一直寄养在祖母位于花都的家。

祖母平时很繁忙,她要照顾4名孙儿,梓豪便是其中一个。但所有孙儿中,她最疼爱梓豪。

“梓豪1岁确诊‘重型地中海贫血’,他爸妈后来怀了一个女儿,想取脐带血去救,但妹妹出生后,却配不上型,无法做移植。梓豪只能保守治疗至今。近期,妈妈受不住压力,离开了这个家庭。”今年50多岁的祖母年纪大了,照顾梓豪的精力只能集中在起居饮食方面,孩子的学业,老人家实在难以顾及。

“梓豪的成绩不是很好,上课进度跟不上,而学校里,英语、数学的功课,我也不会教,都不知怎么办才好。”祖母听说点读机可以帮助孩子们回家复习。“如果能实现愿望,孩子就可以在家‘补课’了。”

30号许愿瓶

想要台烤箱做蛋糕,实现自力更生打工梦

“我想在家做蛋糕拿到实体店卖,因此需要一台烤箱。如果能通过这个方式赚钱,妈妈就不用这么辛苦了。”

这个愿望来自14岁女孩陈蔚妍。因为患有“重型地中海贫血”,8岁开始,医生便建议她不要去上学,养好身体再说。如今14岁的蔚妍,没有踏进过学校一步。

每天呆在家里,蔚妍也很寂寞。两年前,她用手机上网时,发现了不少美味食谱,当中就有烘焙各种糕点的食谱帖子。“看了这些网页,就有做蛋糕的冲动,我想如果学会一门手艺,就可以帮妈妈养家了。”

蔚妍家庭的经济压力很大。据广州市地贫家长会的资料显示,他们一家六口只有妈妈一人工作,爸爸没有正职,奶奶已有70多岁高龄。蔚妍还有两个妹妹,一个读小学,一个在读幼儿园。“我不想做家里的米虫,也想靠自己双手赚钱养家。”

为此,她苦练做蛋糕的技能。“有好心人知道我的处境,表示如果我能在家做蛋糕,可以每天到家里收购。为此,我希望有一个烤箱,帮我实现打工的梦想。”


编 辑:赵静明
分享到:
  以上内容版权均属广东新快报社所有(注明其他来源的内容除外),任何媒体、网站或个人未经本报协议授权不得转载、链接、转贴或以其他方式复制发布/发表。协议授权转载联系:(020)85180348。
------分隔线----------------------------
------分隔线----------------------------
本报新闻今日排行榜
最新图片文章